la transplantation à partir d’un don vivant et les implications pour le patient et ses proches
Comment aborder le sujet délicat du don vivant avec son entourage familial et amical ?
Comment casser ce mythe, de manière que chacun se sente libre d’aborder ce sujet ou pas avec ses proches ?
Le premier pas est d’oser dire à ses proches que l’on est atteint d’une maladie des reins. Expliquer la pathologie, car elle est souvent méconnue du grand public et de l’entourage. La progression de l’insuffisance rénale sévère évolue soit vers la dialyse, soit vers la greffe. Les temps d’attente pour une greffe d’un donneur décédé sont longs et par conséquent le patient. la patiente devra probablement avoir recours à la dialyse.
Les durées d’attente varient du simple au double selon le groupe sanguin du receveur :
Pour les patients inscrits en France entre 2018 et 2021, la durée médiane d’attente se situait autour d’un an et demi
– Groupes A : 17,2 mois
– Groupes B : 43,4 mois
– Groupes AB : 18,9 mois
– Groupes 0 : 39,9 mois
https://renaloo.com/greffe-renale-des-durees-dattente-tres-inegales-selon-les-hopitaux-mais-aussi-selon-lage-et-le-groupe-sanguin/#:~:text=sanguin%20du%20receveur.-,Pour%20les%20patients%20inscrits%20en%20France%20entre%202018%20et%202021,et%2039%2C9%20mois).
Pour les patients inscrits en Suisse :
– Groupe A : environ 1.5 ans d’attente si dialyse et 3 ans si pas de dialyse
– Groupe B : 5 ans d’attente si dialyse et 7 ans si pas de dialyse
– Groupe AB : 5 ans d’attente si dialyse et 7 ans si pas de dialyse
– Groupe O : 3 ans d’attente si dialyse et 5 ans si pas de dialyse
L’autre option à la greffe à partir d’un donneur décédé, est celle effectuée à partir d’un donneur vivant. Lorsque la transplantation est évoquée, un premier entretien est organisé avec le médecin néphrologue référent des greffes et le service de coordination, où tous les aspects du parcours sont abordés. Il est vivement conseillé que le patient. la patiente soit accompagnée.
Les personnes touchées par la maladie rénale ont besoin de soutien dans ce long parcours. Vous êtes donc les bienvenus aux consultations pour mieux vous informer sur toutes les options thérapeutiques ainsi que poser vos questions.
Parfois les proches prennent l’initiative d’informer l’entourage de la maladie et des perspectives thérapeutiques. Cela peut soulager la personne malade d’un poids émotionnel.
La possibilité de faire une greffe préemptive (sans passer par la dialyse) est extrêmement bénéfique, cela peut éviter les complications éventuelles en lien avec les traitements de substitution de la fonction rénale. Seule la greffe avec un donneur vivant permet d’accéder à cette option de transplantation, car elle peut se programmer.
Pour le donneur ou la donneuse, un bilan médical pré-don complet est réalisé afin de minimiser et d’exclure les risques tant physiques que psychologiques. « Le donneur, âgé de plus de dix-huit ans, peut être soit une personne apparentée génétiquement au receveur, soit une personne qui lui est émotionnellement liée (conjoint, ami). » https://www.revmed.ch/revue-medicale-suisse/2007/revue-medicale-suisse-136/prelevement-de-rein-chez-le-donneur-vivant-l-evolution-mini-invasive
La capacité décisionnelle du donneur ou de la donneuse ainsi que le consentement libre et éclairé sont primordiaux. De plus, ils ou elles auront un ou plusieurs entretiens individuels avec la psychiatre. Un entretien avec 2 représentants du comité d’éthique des HUG est protocolé et systématiquement planifié. Ces lieux sont propices à l’expression libre, et les échanges restent confidentiels.
À TOUT MOMENT le processus pour le don peut être interrompu, si tel est le souhait du ou de la donneuse, sans justification. Par ailleurs il peut également être interrompu pour des raisons médicales, qui vous seront communiquées.
La majorité des donneurs vivants évoluent favorablement après le don sur le plan psychologique. Selon des études, 95% des donneurs qualifient leur expérience de don comme positive et l’estime de soi des donneurs se trouve souvent renforcée. Dans certains cas, des effets secondaires d’ordre psychologique ont été observés durant les premiers mois après le don et pour cette raison, une consultation avec le psychiatre de l’équipe de transplantation est recommandée en postopératoire, à 3 et 6 mois après le don ou sur appel du donneur.
La greffe à partir de donneur vivant représente une meilleure survie du greffon. Les raisons qui expliquent ces résultats sont les investigations médicales faites au préalable, et les conditions logistiques autour de l’acte chirurgical (pas de temps de transport, pas d’attente). La greffe donneur vivant est organisée au moment le plus opportun tant pour le donneur que pour le receveur et en tenant compte de tous les impératifs des uns et des autres.
L’évolution post don nécessite un temps de convalescence entre 3 à 6 semaines selon le rythme de récupération de la personne donneuse.
La prise en charge des soins, qui comprend le bilan d’évaluation du donneur ainsi que les frais liés à l’hospitalisation et l’incapacité de travail qui s’en suit, est remboursée par l’assurance maladie du receveur ou de la receveuse.
Registre du don : vivre après le don d’un organe
Nous pouvons organiser pour les binômes donneur/receveur qui le souhaitent des rencontres avec d’autres paires qui ont vécu cette expérience ; sans que la présence du personnel soignant soit requise.
Coordination.Rein@hug.ch
pascale.lefuel@hug.ch
