L’AIRG Suisse et l’AIRG France côte à côte au congrès de l’Association des Personnels de Néphrologie Pédiatrique
Le 4 octobre 2025, à l’occasion du congrès de l’APNP (Association des Personnels de Néphrologie Pédiatrique), l’AIRG Suisse et l’AIRG France ont uni leurs voix pour mieux faire connaître leurs actions communes et complémentaires. Ces deux associations, engagées de longue date dans la lutte contre les maladies rénales génétiques, partagent un même objectif : informer les patients et leurs familles, soutenir la recherche scientifique et promouvoir le don d’organes.
Les deux associations mènent de nombreuses actions tout au long de l’année : organisation de rencontres entre patients et professionnels de santé, participation à des congrès médicaux, diffusion de supports d’information, campagnes de sensibilisation au don d’organes et mobilisation pour le financement d’études scientifiques prometteuses.
Composées exclusivement de bénévoles, souvent eux-mêmes patients ou proches de patients, ces associations incarnent un engagement humain fort et une solidarité sans faille.
Sous la présidence de Stéphanie Sénéchal, l’AIRG Suisse s’engage aussi activement comme représentant des patients au sein de la KOSEK, la Coordination Suisse pour les Maladies Rares, contribuant à faire entendre la voix des patients dans les politiques de santé.
De son côté, l’AIRG France, présidée par Sandra Lawton, poursuit son rôle essentiel au sein du réseau ORKID, la filière de santé dédiée aux maladies rénales rares. Elle œuvre avec son équipe au quotidien pour informer, accompagner les familles et soutenir la recherche, renforçant ainsi les liens entre patients, cliniciens et chercheurs.
Cette présence conjointe au congrès de l’APNP a mis en lumière une conviction partagée : Ensemble, nous sommes plus forts !
En unissant leurs forces, l’AIRG Suisse et l’AIRG France font résonner une même voix en faveur des patients atteints de maladies rénales génétiques et leur famille.
L’AIRG Suisse s’est associée à l’artiste Sophie de Quay pour créer la chanson « On danse sous la pluie », un titre inspirant qui célèbre la résilience face à la maladie. À travers des paroles fortes et porteuses d’espoir écrites par Stéphanie Sénéchal, cette œuvre rend hommage aux patients atteints de maladies rénales génétiques et à leurs familles, qui continuent d’avancer malgré les épreuves.
Le projet a bénéficié d’une large visibilité médiatique en Suisse, notamment grâce à des diffusions dans les médias régionaux et nationaux, ainsi qu’à une présence remarquée sur les réseaux sociaux. Cette exposition a permis de faire connaître plus largement les missions de l’AIRG Suisse : informer, soutenir la recherche et promouvoir le don d’organes.
Un grand merci à Sandra & Stéphanie pour leur partage.
