FORUM ENTRAIDE REIN 2018
À toutes les personnes transplantées
ou en attente d’une greffe rénale,
Le groupe « Entraide Rein » vous invite à participer au
Forum
« Anne SEXTON »
Sur différents aspects de la transplantation rénale et plus particulièrement le don vivant de rein
Animé par votre équipe soignante de néphrologie
le jeudi 29 novembre 2018 à 18 h 00
à la salle 7A- 7 – 731/32 – HUG étage 7
ce Forum sera suivi d’un apéritif
Nous nous réjouissons de votre présence
Envoyez vos questions sur Entraidrein@gmail.com afin que les médecins puissent y répondre lors de ce forum.
“ENTRAIDE REIN”
Pr Pierre-Yves MARTIN
Dr Karine HADAYA
Françoise RAIMBAULT – IRES
Vos INFIRMIERS (IERES)
j’ai été greffée en Avril 2019 ! je faisais infections sur infections et on vient seulement de découvrir que l’uretere de mon greffon est stenosée ! je me fais opérée bientôt la semaine prochaine exactement ! j’espere qu’ensuite tout ira bien !!
Je suis greffé depuis 2 mois et jai toujours mal au greffon je narrive plus a mhabiller seulement des joggings amples, on me parle de collection mais de quoi ? A part echo rien est fait, est-ce de leau, de lurine, du sang ou de la lymphe.
Je suis désespérée, aidez moi
Je suis navrée pour vous cela arrive parfois on appelle cela lymphocèle : c’est une collection de lymphe. Les néphrologues suivent l’évolution avec l’ultra-son (échographie. Cela devrait se résorber naturellement.
Courage.
Bonjour,
Greffée il y a 6 mois, un ventre énorme pendant 6 semaines dû à un hématome 2 semaines après la greffe. Opérée il y a 3 semaines pour une surinfection de lymphocele. Je me retrouve encore une fois avec un ventre énorme : accumulation de lymphocele.
Tant que je ne fais pas de fièvre, on me dit qu’il n’y a rien à faire. Que le liquide lymphatique va partir tout seul.
J’ai l’impression d’être abandonnée par le corps médical.
Le greffon fonctionne bien, c’est tout ce qui les concerne.
“Le phénomène de lymphocèle est secondaire à l’accumulation de liquide lymphatique au niveau abdominal. Cela peut survenir dans 5 à 15 % des cas après une greffe rénale. Ce phénomène est dû au fait que pour implanter le greffon dans la fosse iliaque on coupe nécessairement des voies de drainage lymphatique qui ne peuvent être épargnées durant l’intervention.
Il est vrai que l’attitude la plus fréquente est une simple surveillance car le liquide finit par se résorber en quelques semaines ou quelques moi. Si le liquide est trop important avec des signes de retentissement sur le greffon ou bien les vaisseaux de voisinage, il peut être alors ponctionné avec un drain qui reste en place mais avec un risque infectieux ou de reconstitution rapidement après évacuation. L’autre attitude qui peut se discuter certaines fois est ce qu’on appelle la marsupialisation qui vise à ouvrir les deux feuillets du péritoine pour faciliter la réabsorption du liquide mais cela nécessite du coup une ré intervention ce qu’on évite de faire pour le confort du patient. Chaque situation est particulière et mérite d’être discutée avec l’équipe médicale et chirurgicale. En espérant que cette réponse est satisfaisante pour vous”. Dr Fadi Haidar
Bonjour et merci beaucoup pour vos explications. Cela fait du bien au moral d’être écouté.
Cordialement
Bonjour ,
Ma maman a été greffé il y a 2 ans environ . Actuellement , elle ne mange pas beaucoup et ne grignoter pas et elle n’arrête pas de grossir . Ils disent que ce n’est pas de l’eau . Est ce possible que ce soit son médicaments cortancyle qui fasse cela ?
J’ai était greffe il y a 24 ans est sa fait seulement 5 ans que je suis stable j’ai fait plusieurs philonefrite, j’espère que je vais le garder à vie
Bonjour j ai été greffe au mois août et j ai fait deux pielonefrite et je suis sous.antibiotique
Bonjour Sandra et félicitations pour la greffe. En étant greffée, le traitement immunosuppresseurs diminuent vos défenses contre tous les germes et bactéries. Il est donc primordiale de redoubler de vigilance pour diminuer le risque d’infection.
Quelques petits rappels :
– boire au moins > 1 L 500 par jour,
– vigilance sur l’hygiène intime (en préférant la douche au bain, proscrire le gant de toilette (nid à bactérie) et s’essuyer de devant vers l’arrière pour éviter de ramener des bactéries vers l’urètre), et en faisant une toilette intime après tout rapport sexuel.
Et parfois il faut chercher des facteurs urologiques par une consultation dans un centre spécialisé de greffe de rein.
Belle suite à vous.
Bonjour on m’a dit que je suis sur liste active de greffe m aïs j ai l impression que c est long car je pers un peu patience
Bonjour ma maman est en attente de greffe rénale. Mon père s’est fait tester pour être donneur mais pas compatible alors que le groupe sanguin était bon mais apparement trop d’anticorps. C’est a mon tour de faire les tests je croise les doigts .. ma question est : quelle est la probabilité que l’on soit compatible vu que je suis sa fille ?
Bonjour et merci de parcourir notre blog, en réponse à votre questionnement, je voulais vous dire que pour votre père tout n’est pas perdu… je m’explique, il existe le don croisé : quand un binôme n’est pas compatible on peut croiser avec un autre binôme qui eux non plus ne sont pas compatibles. Le donneur du binôme 1 donne au receveur du binôme 2 et inversement. Le don croisé existe depuis de nombreuses années est bien encadré au niveau législatif, et permet à la personne en attente de bénéficier d’une transplantation, sans reporter durant des mois voire années cette option thérapeutique.
Pour vous la probabilité de compatibilité est d’environ 60%. Si vous avez un désir de grossesse, il est préférable de faire le don ultérieurement.
A disposition, et belle suite à votre famille.
Bonjour,
Je suis greffée rénale depuis presque 1 an.
Nous attendons le relai de traitement avec arrêt du cellcept pour essayer d’avoir un bébé.
Combien de temps après l’arrêt de cellcept pour l’essai bébé svp?
Si vous êtes comme moi greffée et que vous avez eu une grossesse si vous pourriez me faire part de vos témoignages svp.
Et également pensées aux personnes qui sont sous dialyses et encore en attente de greffe.
Courage ne perdez pas espoir.
Pendant plus de 4 ans j’ai fais de la dialyse péritonéale. Ma maman m’a donné un rein. ♥️
Il est recommandé 3 mois en principe après le passage du cellcept à l’autre immunosuppresseur. Dr Fadi HAIDAR
Mon mari a été greffé le 2 janvier 2024. Le rein fonctionne bien. Il a été hospitalisé 3 jours pour une infection urinaire. Depuis la greffe il dort toute la journée, la nuit il se réveille beaucoup. J aimerais qu il bouge un peu, je lui fais tout s habiller c est difficile de laver etc .. il a été dialysé pendant 5 ans et demi il était épuisé. La néphrologue lui dit de bouger marcher un peu mais il dit qu il est fatigué et passe son temps au lit. Y a t il des personnes qui ont été dans le même état ? Merci pour vos réponses.
Bonjour, merci pour l’intérêt que vous portez à ce blog. Votre mari doit être suivi très régulièrement dans le cadre du sa transplantation. Une option pour soutenir votre mari pour reprendre une activité physique serait de faire quelques séances de kinésithérapie.
Je lui souhaite beaucoup de persévérance.
Courage à vous 2
Bonjour,
Mon père a été greffé en mai 2022.
Mon père a choper plusieurs fois des virus dus a son immunité réduite.
Nous sommes actuellement en vacance en Tunisie, sauf que mon père depuis 4j..
Il est cloué au lit et est fiévreux et essoufflé..
nous ne savons pas si la fièvre est dû à virus ou à un rejet !
Ce qui nous inquiète c’est que la fièvre n’est accompagnée d’aucun autre symptôme à part la fatigue et l’essoufflement..
De plus, mon père a senti une grande envie de « faire pipi » mais une fois aux toilette il n’a uriné que très peu.
Heureusement nous rentrons dans 4jours en France.
J’espère que vous pourriez nous répondre avant notre retour en France.
Bonjour, je vous invite à voir un médecin au plus vite, le blog n’est pas dédié à répondre à la situation que vous décrivez. C’est une consultation médicale qu’il faut pour votre père.
Bonne suite à lui.
Bonjour, une personne en situation d’handicap physique peut il être un donneur ?
Quand je donnais du sang à ma sœur récemment, on m’a dit que mon sang est tout propre. Il’y a aucune maladie ni de toxines, vu que je ne bois pas d’alcool ni de caféine et je ne fume pas non plus
Bonjour, et merci pour l’intérêt que vous portez au blog. Dans la situation que vous exposez, il est bien sûr essentiel d’avoir l’avis de votre médecin. Cependant, si votre état de santé est bon, le handicap physique seul n’est pas une contre-indication au don d’organe.
Cordialement.
Bonjour, je viens de découvrir votre forum, greffé depuis maintenant plus de 3 mois, je viens de modifier certain traitement, notamment je suis passé à la perfusion Belatacept, et au certican en complément. Depuis hier je sens une légère tension au niveau du greffon, je voulais savoir si c’était normal? Ma tension, ma température est bonne. Comme la greffe reste récente , je reste tout de même assez angoissé dès l’arrivée de symptômes prononcés. Merci d’avance pour votre réponse
Bonjour, je vous remercie de porter intérêt à notre blog, cependant nous ne pouvons pas vous donner des avis sur votre état clinique. Cette période post-greffe génère beaucoup d’inquiétude. Il est important de vous observer et de contacter votre néphrologue référent selon les symptômes que vous ressentez.
Je vous souhaite bonne suite et un bon rétablissement.