Les patients partenaires du programme PP + 3P : une étroite collaboration en néphrologie
Le modèle de partenariat HUG : Développement d’une culture du partenariat
Depuis 2016, les HUG ont imaginé et initié le programme Patients partenaires +3P dans le but de développer la culture du partenariat à chaque étape du parcours de soins du patient et de la patiente.
Qu’est-ce qu’un patient partenaire (PP) : c’est une personne qui a vécu une expérience de soins et qui met son savoir issu de cette expérience au service d’autres patients, des professionnels de santé et des institutions. Son rôle consiste à améliorer la qualité des soins en apportant une perspective unique, basée sur son vécu. L’écoute et le partage expérientiel, à travers la participation à des groupes de parole et des ateliers, constituent un accompagnement émotionnel qui aide à surmonter des épreuves difficiles.
Cette approche est particulièrement précieuse dans le suivi des patients atteints de maladies chroniques, qui doivent non seulement composer avec les réalités du quotidien, mais aussi affronter des traitements médicaux « lourds ».
La présence des patients partenaires dans le service de Néphrologie aux côtés des professionnels médecins et soignants est effective depuis bientôt 9 ans !
« En tant que patiente, j’ai vécu des parcours de soins parfois complexes. Partager ces expériences permet d’une part d’éclairer les professionnels de santé sur les réalités vécues afin d’améliorer la qualité des soins et la communication avec les patients et, d’autres part, permet d’offrir aux patients un soutien émotionnel précieux, de partager des conseils pratiques et des perspectives afin d’améliorer leur parcours de soins et leur qualité de vie. » Marie-Claude PP
Les implications des Patients Partenaires se font dans différents domaines :
« Aux HUG la plateforme PP+3P joue un rôle essentiel dans l’accompagnement des patients et patientes et des professionnels et professionnelles à collaborer. Le programme accompagne la mise en œuvre des partenariats ainsi que sa formalisation avec un mandat d’activité.»
« Le but dans ce partenariat, est toujours de chercher le mieux vivre ensemble, de réfléchir de façon commune, en vue d’augmenter et préserver la qualité des soins, de même que les relations patients- soignants. » Jean-Pierre PP
Dans les soins : ce soutien auprès des patients s’opère par le biais de témoignages lors des séances collectives (photo) et de partages dans leurs parcours de soins ou prise en soins.
« Depuis 9 ans, j’organise des séances d’information collectives sur la maladie rénale avancée, destinées aux patients et à leurs proches. A chaque séance, un. une patient.patiente partenaire est à mes côtés. Leur présence est essentielle : à travers leurs témoignages et leur vécu, ils tissent un lien unique de confiance et d’humanité avec les autres patients, enrichissant ainsi leur parcours face à la maladie. » P. LEFUEL infirmière Spécialiste Clinique
Dans la recherche : Le rôle des patients partenaires dans la relecture de protocoles, de lettre de soutien pour les projets, est un bénéfices énorme pour les équipes médicales et pour les patients.
D’ailleurs, aujourd’hui le Fonds National Suisse de Recherche exige l’implication d’un patient partenaire dans les protocoles de recherche clinique.
Dans l’enseignement : par la coanimation avec des professionnels de la santé, lors des formations auprès des soignants ou étudiants en médecine.
« Mes témoignages auprès de professionnels de santé et des étudiants en médecine visent à partager mon vécu de la maladie afin de les aider à mieux comprendre les réalités du vécu des patients, de leur offrir une perspective concrète et humaine leur permettant de développer une posture plus empathique, centrée sur la personne et pas uniquement sur la maladie ou l’organe touché. » Marie-Claude PP
L’intégration des patients partenaires dans la formation des professionnels de santé : une approche essentielle et enrichissante
« Aujourd’hui, l’intégration des patients partenaires dans la formation des soignants et futurs médecins est devenue indispensable. Leur participation confère un sens profond à l’apprentissage. Les échanges avec ces patients, qui partagent leur expérience vécue et leur vision des soins, suscitent un engagement réel et une forte motivation chez les étudiants.
Ces cours sont systématiquement très bien évalués, et les étudiants apprécient particulièrement ces rencontres. Développer des compétences de communication axées sur le patient, et non uniquement sur sa maladie, dans un véritable esprit de partenariat, est primordial pour tous les professionnels de la santé. Cette approche permet de former des praticiens plus empathiques, capables d’établir une relation de confiance et de collaboration avec leurs futurs patients. » Dre A. DUFEY TESO
« La formation « Former ensemble avec un patient partenaire » a offert un enrichissement humain et pédagogique précieux, renforçant la pertinence des échanges pour concevoir un atelier adapté et accessible dans la prévention de la maladie rénale. Grâce à une approche de co-construction et de co-animation, elle a permis de redéfinir les objectifs, d’affiner les contenus et d’impliquer activement chaque participant. Cet exercice a mis en lumière l’importance de la complémentarité des expériences, la clarté des rôles et l’impact du feed-back bienveillant pour progresser. Plus qu’un apprentissage, cette formation souligne l’engagement essentiel des patients partenaires dans l’évolution durable des pratiques de soin. » A. TACHIN MAGNOULOUX infirmière
Dans l’organisation : les projets visant la réorganisation des services (service d’urgence adulte), des soins (projet agent hôtelier). Les exemples sont nombreux, comme la participation au Groupe d’Informations pour les Patients et Proches aidants (GIPP) lors la réalisation des brochures institutionnelles.
« Ma participation et mon implication au GIPP consistent à amener l’avis du patient, que cela ne soit pas trop technique et que le texte soit compréhensible et accessible à toutes les personnes qui seront concernées. » Jean-Pierre PP
Ainsi que la participation à des évènements comme la journée mondiale du rein ou lors des Hackathons.
« Ma participation à des Hackathons a permis, notamment, que je contribue lors de la création de l’application « Accordons-Nous » intégrée dans Concerto à la bonne compréhension, pour les futurs patients utilisateurs des termes utilisés et des thèmes abordés, tels que les Directives Anticipées et les projets de soins anticipés.
Inès, patiente partenaire, lors d’un tournage avec 2 professionnels de la santé.
Lors de la rénovation du service des urgences, j’ai participé durant 15 jours àInès, patiente partenaire, lors d’une simulation aux urgences.
des séances de mises en situations réelles. Ces simulations réalisées avant la fin des travaux et en compagnie des médecins, soignants, ambulanciers, ont permis de partager mon ressenti en tant qu’utilisatrice des lieux et de contribuer ainsi à certaines modifications nécessaires avant l’ouverture au public. » Inès PP
Devenez partenaire
Les perspectives :
Faire connaitre d’avantage les patients partenaires, la plus-value apportée dans les soins, faire évoluer les dispositifs d’accompagnements entre pairs (entre un patient partenaire et un patient dans son parcours de soin).
A bientôt 10 ans du programme PP+3P un nouveau rôle vient d’être validé par la Direction des Soins : PP ambassadeur du programme, ils sont au nombre de 8. Leur mission est de promouvoir le programme en interne ou en externe et d’accompagner les nouveaux PP à leur arrivée dans le programme. De nombreuses pistes de développement sont en cours de réflexion et seront bientôt mises en ligne sur la page web.
Un immense MERCI à Sandrine, Armelle, Jean-Pierre et Marie-Claude, Inès, Christian, Anne et Annick dont l’aide précieuse, qu’elle soit par la relecture ou par leurs témoignages, a rendu cet article possible.
