Les directives anticipées en dialyse

Avatar Bernadette Gombert le 5 mars 2015

En janvier 2005, un groupe de soignants se réunit dans le service de Néphrologie et de dialyse des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) pour travailler sur ce sujet. Ce « Groupe Ethique » est formé du Dr Vincent Bourquin, néphrologue, de Cathy Rastello, Ada Yamani, Pascale Lefuel , Laurence Borgniat et Brigitte Cassagnes, infirmières.

Image: Brochure directives anticipées HUG

Image: Brochure directives anticipées HUG

Ce groupe s’est donné comme objectif de fournir un espace de discussion plus approfondie sur les difficultés éthiques rencontrées au quotidien par les patients, et sur la rédaction des directives anticipées (DA) en dialyse pour les patients qui le souhaitent.

Les directives anticipées, qu’est-ce que c’est ?

Les directives anticipées permettent d’exprimer à l’avance la volonté de la personne, quant aux soins qu’il souhaiterait recevoir ou non dans la situation où il ne serait plus en mesure de s’exprimer par lui-même suite à une maladie, un accident ou une grave dégradation de son état de santé. Ces directives doivent être rédigées pour être conservées dans le dossier médical du patient. Cette démarche doit être volontaire mais n’est pas obligatoire. (loi genevoise sur la santé, art 47, 48 et 49)

Le représentant thérapeutique :

Le patient choisit une personne : un parent, un ami, un proche ou le médecin traitant, qui sera le représentant thérapeutique. Il sera son porte-parole, le jour où le patient ne pourra plus s’ exprimer lui-même. Les directives anticipées peuvent être annulées, complétées ou modifiées en tout temps.

Depuis 2007, le « Groupe Ethique » se réunit régulièrement pour vérifier la liste de nos patients en dialyse, pour que chacun d’entre eux ait bien l’information sur les DA. On remet au patient la brochure officielle des HUG lors d’un premier entretien. Si le patient est intéressé, on organise un deuxième  entretien avec le néphrologue ainsi qu’une ou deux infirmières du groupe Ethique. Le patient peut selon son désir être accompagné d’un proche. Si cette entrevue se déroule pendant l’hémodialyse, il est nécessaire  de prévoir l’entretien d’une heure environ en  chambre seule.

Photo: psychologies.com

Photo: psychologies.com

Ce temps de discussion permet d’aborder les points suivants : La douleur, la réanimation cardio-pulmonaire, la notion de coma, la ventilation artificielle, l’alimentation intraveineuse ou par sonde gastrique, l’acharnement thérapeutique et le rôle du représentant thérapeutique, etc…

Ensuite, nous invitons nos patients à rédiger eux-mêmes leurs DA, nous pouvons les aider s’ils le souhaitent. Ce temps d’échange et de discussion avec les soignants ou les proches a pour but de dédramatiser et d’approfondir le « devenir » face à la maladie. La rédaction peut se faire sur papier à lettre simple, sans oublier de les dater et les signer.

Une fois rédigées, les DA doivent être photocopiées en 3 exemplaires, un pour vous, un pour votre représentant thérapeutique et un qui sera archivé dans votre dossier médical.

Aux HUG, cette démarche peut être réalisée dans tous les secteurs de la Néphrologie : hémodialyse, dialyse péritonéale, consultation de transplantation rénale.  A ce jour, sur les 56 patients traités en hémodialyse, 8 ont rédigé leurs Directives Anticipées, 3 ont refusé, 6 ont été informé lors du premier entretien et sont en réflexion. Tous les autres patients, soient 39 personnes, n’ont pas eu d’informations du tout pour le moment, soit parce qu’ils sont encore en période « aiguë », soit à cause de la barrière de langue ou parce qu’ils sont encore trop fatigués.

N’hésitez pas à aborder le sujet avec le médecin néphrologue qui vous prend en charge, ou avec les soignants référents du « Groupe Ethique »

Pour en savoir plus: voir l’article du Dr V.Bourquin : http://nephroblog.org/2011/12/02/mise-en-place-de-directives-anticipees-dans-un-service-de-dialyse-chronique-mode-demploi/

Consulter aussi la brochure des HUG : http://directivesanticipees.hug-ge.ch/

Vous pouvez aussi télécharger et imprimer des formulaires  qui peuvent vous aider sur les sites suivants :

http://www.caritas.ch/fr/trouver-de-laide/aide-au-crepuscule-de-la-vie/seniors-faire-les-bons-choix/les-directives-anticipees-et-le-mandat-pour-cause-dinaptitude/

http://www.fmh.ch/files/pdf11/PV_f_Kurzfassung.pdf

http://www.spo.ch/index.php?option=com_artforms&formid=1%20&Itemid=38&lang=fr

http://www.fmh.ch/fr/services/directives_anticipees.html

http://www.lgc.ch/fr/documentation/panier/shopdetail.cfm?&productid=821&categoryid=37

http://www.pro-senectute.ch/fr/offres/themes-autour-de-la-vieillesse-pour-seniors/docupass-directives-anticipees.html

Photo:  http://www.psychologies.com/Therapies/Developpement-personnel/Epanouissement/Articles-et-Dossiers/Litterature-coucher-ses-maux-sur-le-papier/11Entretien-avec-Ari

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

http://www.fmh.ch/fr/services/directives_anticipees.html

 

http://www.lgc.ch/fr/documentation/panier/shopdetail.cfm?&productid=821&categoryid=37

 

http://www.pro-senectute.ch/fr/offres/themes-autour-de-la-vieillesse-pour-seniors/docupass-directives-anticipees.html

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Publié par Bernadette Gombert

2 commentaires

  1. Avatar

    Bernadette, J’ai lu votre bog. Je suis étonné de voir que votre enquête s’est faite uniquement au centre de dialyse des HUG. Il y a en tout à Genève environ 200 dialysés réparti sur les différents centre de Genève.Pourquoi les dialysé des autres centre ne sont pas consulter. Bonne fin de journée et meilleurs amitiés.

    Date: Thu, 5 Mar 2015 15:29:01 +0000 To: ssorg41@hotmail.ch

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    1. Avatar

      Bonsoir, c’est peut-être en effet une idée de demander aux autres centres de dialyse de Genève quelles sont leurs positions vis à vis des DA en dialyse.
      Merci ce votre commentaire.

      Répondre

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