L’hémodialyse à domicile à SION dans le Valais
A ce jour, à Genève, il n’y a pas de patients hémodialysés chez eux, mais à Sion dans le Valais l’équipe médicale et infirmière font le suivi de 5 patients à domicile. Le plus ancien est installé depuis 20 mois, le 2ème depuis 2 mois. Le 3ème patient est déjà formé, il se dialyse lui-même à l’hôpital de Sion (selfcare) car il y a eu du retard dans ses travaux d’aménagement. Il fera ses dialyses chez lui très prochainement. Les 2 autres patients sont en formation et devraient être installés en mai prochain.
Dans l’ensemble tout se passe très bien. Il y a deux infirmières du service de dialyse qui sont mandatées pour former les patients afin qu’ils se dialysent eux-mêmes en toute sécurité. La responsable du service, Madame Louise White organise tout le côté administratif et coordonne l’installation.
La formation des patients dure 32 séances (sur environ 3 mois). Mme White regroupe les patients par 2 avec une infirmière formatrice Mme Canisia Fumeaux. Ils sont décalés de 1 heure 30 et viennent 3 fois par semaine, les lundis, mercredis et vendredis.
La chambre du patient a été aménagée chez lui, avec un fauteuil confortable et sa machine de dialyse AK 96 Gambro (Photo Hôpital de Sion)
Une première visite à domicile est faite par Mme C. Fumeaux, le technicien et la coordinatrice de la firme Gambro pour évaluer les travaux à faire et demander les autorisations aux propriétaires si le patient est en location. L’infirmière de la firme Gambro coordonne les livraisons.
Les travaux de transformation sont pris en charge par la firme, idem pour la remise en état quand il n’y a plus de dialyse à la maison.
Mme White fait la demande à la SVK et on attend la réponse pour commencer les travaux.
Après la formation, l’infirmière formatrice se rend au domicile avec le technicien et la coordinatrice de la firme pour la première dialyse.
Les autres patients hémodialysés qui manifestent de l’intérêt pour la méthode peuvent se rendre au domicile d’un patient pour observer et éventuellement se décider.
Pour la préparation de la machine, le patient suit scrupuleusement son protocole (Photo Hôpital de Sion)
Le patient effectue le montage des tubulures lui-même (photo Hôpital de Sion)
Le patient fait tout lui-même, du piquage de la fistule au nettoyage et désinfection de la machine de dialyse.
La présence du conjoint est indispensable. (Fixation des scotchs sur l’aiguille, branchement et ablation des aiguilles). Le conjoint participe à la formation le dernier mois seulement. (Photo Hôpital de Sion)
Pour le suivi:
Les patients voient le médecin néphrologue chaque 4 à 6 semaines. Pour cette consultation en ambulatoire, les patients sont intégrés à la consultation de dialyse péritonéale.
Ils viennent au centre de dialyse à Sion en selfcare après 3 mois de dialyse à domicile, pour faire un bilan plus approfondi. Dans le centre, il y a une machine AK96 en réserve pour que le patient retrouve ses habitudes.
Le conjoint touche 70 chf par séance qui servent à défrayer l’évacuation des déchets et le surcoût en électricité et eau.
Les problèmes rencontrés:
1) Evacuation des déchets sanguins: pour l’instant solution temporaire: la firme apporte les déchets à l’hôpital de Sion; le patient paie 7 à 9 francs par container (env. 4 par mois).
2) Quelquefois, panique du conjoint les premiers temps. Madame White utilise les services d’une infirmière libérale formée en dialyse. Elle connait peu la machine mais aide à calmer les craintes.
Elle intervient au début de l’installation à domicile puis elle reste joignable au besoin.
3) Réponse tardive des assurances pour la prise en charge, ce qui retarde le début des travaux.
Convention avec les patients: Au début ils doivent faire leur dialyse entre 08:00 et 18:00 et Mme White garde un contact téléphonique 1 fois semaine pour corriger les problèmes et communique régulièrement avec l’infirmière libérale.
Le centre de dialyse de Sion organise tous les examens de contrôle sanguin, de la fistule et des autres examens qui se font annuellement.
Je remercie Mme L. White, Mme C. Fumeaux, Mme Rebstein-Bonvin, du centre de dialyse de Sion pour leur aide dans la rédaction de cet article. Et je remercie aussi les patients qui ont accepté que je publie les photos
Hello, donc si j’ai bien compri,le conjoint doit etre la pendant la dialyse, donc il faut pas qu’il travail ?
Pour moi c’est difficile, car je vis seul.
Est ce qu’il y aurai une solution ?
Bonjour, comme expliqué dans l’article, un partenaire est indispensable pour faire de l’hémodialyse à domicile. Parlez-en dans votre centre de dialyse mais si vous vivez seul, il sera difficile, voire impossible pour vous d’envisager l’hémodialyse à la maison. Vous a -t- on proposé la dialyse péritonéale ? c’est une méthode de dialyse qu’on peut gérer même en étant seul à domicile. Parlez-en à votre néphrologue car la dialyse péritonéale est peut-être contre-indiquée chez vous.
bonne fin de journée.
Bernadette Gombert