Sexualité de la personne dialysée

Bernadette Gombert le 22 mai 2014
Le Baiser. Auguste Rodin

Le Baiser – Auguste Rodin

La personne en insuffisance rénale chronique qui arrive en dialyse  subit beaucoup de changements dans sa vie. Ces bouleversements entament  quelquefois gravement la qualité de vie. Il y a souvent des répercussions au niveau des relations affectives, sur le rôle social du patient, perte du travail quelquefois même une perte d’autonomie. Ces perturbations entraînent une modification de l’image et de l’estime de soi, pour le malade. Les patients urémiques connaissent le plus souvent, un état anxieux et une humeur dépressive. La sexualité est un ensemble de comportements relatifs au désir et à sa satisfaction. La sexualité s’exprime aussi par le plaisir de donner et le plaisir de recevoir. Pour beaucoup de personnes, la sexualité est indispensable  pour donner et recevoir de l’amour.  Ce peut être aussi un simple divertissement avec seule la recherche du plaisir. Et c’est aussi une affirmation de soi, de sa virilité, de sa féminité, de son identité. Pour d’autres, la sexualité est une fonction de reproduction uniquement.

En 2008, une enquête sur la sexualité des français atteints de différentes affections chroniques (5751 femmes et 4637 hommes de 18 à 69 ans,) révèle que 80,2% vivent en couple. 83.6% des femmes et 92.9% des hommes ont une vie sexuelle active. Pour 27% des personnes interrogées la sexualité est un problème, 17,3% des femmes et 20,3% des hommes trouvent que leur vie sexuelle n’est pas satisfaisante. Ces chiffres ont été rapportés à une population équivalente non affectée, et l’on a pu constater que les patients atteints de maladies chroniques, dont l’insuffisance rénale, sont plus touchés par les problèmes d’ordre sexuel. L’enquête conclue que la sexualité est un facteur de santé et que son altération nécessite une écoute formée pour une meilleure prise en charge.

Les causes des troubles sexuels de la personne dialysée. Les désordres hormonaux entraînent un trouble du désir. Il s’agit d’un déficit en androgènes qui sont nécessaires au désir et à l’érection. Ils sont bien connus chez l’homme. Ils sont fréquents et nettement supérieurs chez l’homme urémique. Le diagnostic repose sur le dosage de la testostérone. L’artérite, l’artériosclérose, les cardiopathies, l’hypertension, le diabète influencent la vasodilatation des fibres musculaires lisses des corps caverneux (dans la verge) et l’érection sera difficile. L’anémie, la fatigue, l’acidose, l’urée, les troubles du calcium et du potassium interviennent négativement aussi dans la séquence érection/flacidité. Plus de la moitié des personnes atteintes d’insuffisance rénale chronique vivent des problèmes sexuels. Cela peut aller du simple manque d’intérêt pour la sexualité à l’incapacité totale d’atteindre l’orgasme. Vécus par plusieurs comme une atteinte à leur amour-propre, ces problèmes peuvent avoir un effet dévastateur et constituer une source supplémentaire de tension. On ne peut donc écarter une cause psychologique rajoutée aux causes hormonales, chimiques et vasculaires. Tous ces facteurs peuvent interférer chez le patient en dialyse avec l’accomplissement d’un acte sexuel satisfaisant.

La santé sexuelle fait partie de la santé globale selon la définition de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) mais dans les services de dialyse le sujet de la sexualité est peu abordé, peu discuté, que ce soit avec les patients ou entre soignants. Il y a peu d’occasion de le faire, car la promiscuité dans les salles de dialyse (voir l’article sur la confidentialité en hémodialyse) et les soucis techniques des soignants ne facilitent pas cette approche. Pourquoi les dysfonctionnements sexuels ne semblent-ils pas être intéressants pour les équipes ?  Pourquoi cette conséquence de la maladie chronique  semble peu intéresser l’équipe médicale ? Pourquoi ce fait met-il mal à l’aise l’équipe ?

Première explication: la gêne. Les infirmières et les infirmiers manquent d’informations et/ou de formations sur les problèmes sexuels en lien avec la pathologie des patients chroniques. Fréquemment, les infirmières pensent que le domaine de la sexualité ne relève par de leur formation ou de leur compétence. La perturbation de la sexualité est considérée comme une conséquence mineure des pathologies chroniques. On ne s’occupe pas ou peu. Pour la majorité des soignants, l’urgence médicale est ailleurs, et que si le patient désire un traitement pour sa dysérection, il pourra consulter en ville. Ces troubles ne sont pas reportés dans la liste des antécédents du patient, et l’infirmière qui  fait le recueil de données peut tout à fait penser que ce n’est pas un antécédent important pour sa prise en charge en hémodialyse. Si on questionne les infirmières, elles répondent souvent qu’envers ce problème, et encore plus envers un patient homme, elles ne se sentent pas capables d’aborder ce sujet. La sexualité touche la sphère de l’intime, et pour les personnes dialysées, parler de sa sexualité à un soignant est une chose difficile. L’écouter, c’est aussi accepter d’entrer dans le monde de l’autre et d’y confronter ses propres représentations, sa propre intimité.

Dans la classification internationale officielle de l’Association Nord-Américaine pour les Diagnostics Infirmiers (ANADI), révisée en 2004, plusieurs diagnostics concernent la sexualité. Il est donc possible de formuler les problèmes sexuels d’un patient atteint de maladie chronique sous forme de diagnostics infirmiers principalement:  Dysfonctionnement sexuel : Changement dans le fonctionnement sexuel perçu comme insatisfaisant, dévalorisant ou inadéquat. Perturbation de la sexualité : Situation où une personne éprouve ou risque d’éprouver un changement dans sa santé sexuelle.

La prise en charge des troubles sexuels doit être adaptée à leurs causes, qu’il faut rechercher à tout prix quand le patient exprime une souffrance à cause de son impuissance. Quelle que soit la cause ou la difficulté, les problèmes sexuels peuvent souvent être corrigés. La correction de la fatigue n’est possible que si la qualité de la dialyse est optimale, la correction de l’anémie fait partie de la prise en charge de la personne dialysée. La dépression est un autre facteur qui entre souvent en jeu. Nous avons tous des moments de dépression – et l’un des symptômes de la dépression est la perte d’intérêt pour la sexualité. Les médicaments peuvent souvent interférer avec l’activité ou le désir sexuel. Parlez-en à votre médecin, demander une consultation en dehors de la séance de dialyse, la discussion avec le néphrologue sera plus facile. Il se peut qu’il vous prescrive d’autres médicaments tout aussi efficaces et qui n’ont pas d’effets secondaires sur l’activité ou le désir sexuel. Chez certains, l’image corporelle et le fait de porter un cathéter péritonéal, une fistule ou un cathéter d’hémodialyse les amènent à éviter les contacts physiques parce qu’ils craignent d’être moins séduisants ou qu’ils s’inquiètent de ce que les gens vont penser en les voyant. Le plus important, c’est d’arriver à parler de vos problèmes en toute aise. Adressez vous au membre de votre équipe soignante avec qui vous vous sentez le plus en confiance, que ce soit votre médecin, une infirmière ou un infirmier. On peut vous orienter ensuite vers un psychologue, une infirmière spécialisée ou un sexologue pour vérifier si des facteurs d’ordre non médical entrent en jeu.

En plus de la prise en charge commune à toutes les personnes dialysées, citée ci-dessus, pour les hommes, les options en matière de traitement peuvent inclure l’implant pénien, le MUSE, les hormones mâles et les médicaments par voie orale ( Tadalafil, Sildenafil) ou injectés .  Les injections intra-caverneuse  demandent un apprentissage du maniement du dispositif et elles sont contre-indiquées si le patient est sous anticoagulant. Les femmes en dialyse peuvent, elles aussi, éprouver une baisse de leur libido. Pour celles qui sont aux prises avec un problème de sécheresse vaginale, il existe plusieurs options : des crèmes ou des dispositifs contenant de l’oestrogène peuvent être insérés dans le vagin, des lubrifiants peuvent également être utilisés.

Les soignants doivent se sentir libre d’écouter et même de favoriser la parole des patients sur ce sujet mais ils doivent en toute circonstance garder une «neutralité bienveillante» Ce serait dommage de laisser les patients dialysés enfermés dans leur résignation.

Sources : Fondation Canadienne du rein . Frédéric Julien Le Liard Promotion 2005 – 2008 Institut de formation en soins infirmiers Versailles. Enquête sur la sexualité en France : pratiques, genres et santé – N. Bajos et M.Bozon – mars 2008. Les troubles de la fonction sexuelle chez l’urémique. Dr H. Gorguet. Cahors. La perception du soignant : comportement et réaction. Dr A. Zuber. Bordeaux

Publié par Bernadette Gombert

11 commentaires

  1. Bonjour, merci pour cet article, effectivement, je trouve qu’on en parle pas assez même pas du tout.
    Je suis en dialyse depuis 1 mois et je n’ai plus aucune érection depuis 5 mois et plus d’envie.
    Pour moi ca va mais je ne suis pas tout seul !!
    J’en ai parlé au médecin qui apparemment, n’avait pas vraiment l’air d’être au courant.
    Quelque jours après on ma prescrit une boite de viagra.
    Je n’ai pas encore osé prendre une de ses pilules, car j’ai des problèmes de tension trop haute.
    Plus aucune nouvelle, on dirait que ca gène de parler de se réel problème pour les personnes avec des soucis rénaux.
    Dans l’attente de vous lire, je vous souhaite a tous une vie épanouie.
    Philippe

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    1. Bonjour, c’est déjà bien d’avoir ouvert le dialogue avec le médecin. Si vous n’osez pas prendre les comprimés prescrits, reparlez-en au médecin, faites vous préciser les choses par rapport à votre tension artérielle et demandez à voir un médecin spécialiste de sexologie, il y en a en ville.

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    2. Inchalah tu va bien moi aussi je suis malade comme toi

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  2. […] Le Musée d’Art et d’histoire à Genève est à quelques minutes de l’Hôpital. A pied, c’est même une promenade agréable. Profitons de cette exposition avant la clôture le 28 septembre 2014. L’ouverture du musée est de 11h à 18h.  C’est fermé le lundi. Je suis toujours très émue devant les sculptures de Rodin et déjà en mai dernier, j’ai illustré un article avec le "Baiser" […]

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  3. Je suis une fille qui perd de l’assurance au fur et à mesure de mes dialyse. Je réside à Nancy

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  4. Bonjour, Mon conjoint souffre d’érections molles ou qui ne tiennent pas. c’est une personne qui mange sainement. Merci pour votre article qu va m’en apprendre un peu plus.

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  5. merci pour l’article. c’est à partager !

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  6. A (néphrologie) 11 avril 2018 à 9 h 28 min

    Bonjour, je suis en dialise depuis quelques jours,j’ai un problème sexuelle j’ai une érection mais lors de l ‘orgasme mon sperme ne sort plus je ne sais pas quoi faire , à qui dois je m’adresser pour en parler , merci pour vos témoignages .

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  7. Je suis hémodialysé depuis déjà huit ans je traverse un problème d’envie sexuelle aussi d’érection je comprends pas; ma conjointe veut porter un enfant le tadalafil m’a été prescrit j’ai essaye un comprimé mais j’ai rien obtenu je porte un cathéter ma fistule dst en maturation je dois doser la testostérone lundi.

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    1. Pascale Lefuel

      Je vous remercie pour vos témoignages, car parler de sexualité reste encore un sujet délicat à aborder en dialyse, du fait du manque d’intimité lors des séances. Les troubles sexuels liés à l’insuffisance rénale, sont fréquents et peuvent être d’origines diverses : biologiques, médicamenteuses ou psychologiques.
      Je vous invite à aborder le sujet avec votre néphrologue ou avec un sexologue, qui pourra adapter la réponse et le traitement en fonction du problème décelé.
      L’impact sur votre qualité de vie personnelle et de couple est important, et je vous encourage à aller plus loin dans vos recherches.

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