« Je suis en dialyse péritonéale depuis 8 ans » : le chemin de vie de Judith

Avatar Bernadette Gombert le 13 juin 2014
en fin d'après-midi et se connecte chaque soi.

Judith devant sa machine de dialyse péritonéale. Elle prépare les tubulures et les sacs en fin d’après-midi et se connecte chaque soir. Photo HUG.

Judith, 77 ans,  a déjà témoigné dans le journal Di@lisez en 2007. A ce jour, elle continue la dialyse péritonéale, mais elle attend  toujours la transplantation, c’est bien long, même avec un groupe sanguin rare comme le sien (groupe B négatif) Toute l’équipe médicale et infirmière du service de dialyse des HUG a envie de l’encourager. 8 ans en DP, quel challenge ! Avec des périodes calmes, sans anicroches médicales et des périodes très difficiles avec des hospitalisations dues à son cœur qui flanche de temps en temps. Tenez bon Madame Judith, continuez à peindre, à faire du golf et à tondre votre pelouse, vivement une coupe de champagne ensemble !!

Voici le témoignage de Judith :

« Pour certaines personnes le chemin de la vie passe par la dialyse. Par ce petit récit permettez-moi de vous raconter mon histoire. Je suis née en 1936 à Bâle. Je suis l’aînée de la famille. J’ai un frère cadet né en 1940.

Jusqu’à l’âge de 11 ans, j’ai eu une belle enfance. Malheureusement notre chère maman est tombée subitement malade. Les médecins ont longuement cherché les raisons de sa grande fatigue et de ses nausées. Ils ont finalement découvert qu’elle avait des kystes multiples aux deux reins. Elle souffrait d’une insuffisance rénale. A l’époque, on ne pouvait pas faire grand chose pour elle. Notre maman est décédée à 42 ans. Ce fut un grand malheur, mais comme toujours, la vie continue.

Mon frère à l’âge de 40 ans est atteint à son tour d’une insuffisance rénale provoquée par la présence de nombreux kystes rénaux. Cette maladie polykystique a été transmise par notre maman. Avec les progrès de la médecine, mon frère a bénéficié de l’hémodialyse. Après trois ans de traitement, il a été greffé. Sa greffe a duré dix ans puis il est retourné en hémodialyse.

Peu à peu les séances sont devenues très pénibles. Il a beaucoup souffert. Petit à petit, son cœur s’est affaiblit et il est décédé à 62 ans. Ce fut une nouvelle épreuve pour ma famille et moi-même.

Mon frère m’avait informé que je pouvais souffrir également de cette maladie polykystique. Effectivement c’était le cas, c’est pourquoi j’ai eu un suivi médical très régulier afin d’en surveiller l’évolution. J’avais une épée de Damoclès en permanence au-dessus de la tête.

La maladie a progressé et en mars 2006 j’ai commencé un traitement de dialyse. Ce fut une rude épreuve, j’ai eu des moments de révolte, de colère et de tristesse. Cependant le soutien de l’équipe soignante m’a permis de faire face à cette situation difficile. J’ai été convié à une séance d’information (voir article du 5 mai 2014) sur les différents traitements de dialyse. Nous étions plusieurs personnes à être réunies autour de ce sujet si délicat. Au fur et à mesure que la séance se déroulait, j’ai très vite réalisé que la dialyse péritonéale serait le traitement qui me correspondrait le mieux. Il me permettrait d’être plus indépendante.

Une fois ma décision prise, le chirurgien m’a implanté un cathéter en plastique souple dans l’abdomen. Ce cathéter assure la jonction entre mon organisme et les poches de dialysat. Les infirmières m’ont enseigné leur savoir-faire pour pouvoir réaliser moi-même ce traitement à domicile.

Pendant deux mois j’ai fait quatre échanges par jour (DPCA). J’ai trouvé cela tout de même contraignant, car je n’avais pas beaucoup de temps libre entre deux échanges (seulement quatre heures).

Par la suite l’équipe m’a proposé de faire de la dialyse péritonéale automatisée (DPA) à la maison. C’est un traitement qui se réalise la nuit par l’intermédiaire d’une machine (le cycler). Je me suis familiarisée très rapidement à celle-ci grâce aux infirmières. Je m’occupe moi-même de mon traitement et je me rends seulement une fois par mois à l’hôpital pour un contrôle de routine ».

Chaque nuit, sa dialyse s'effectue pendant son sommeil. La journée, elle est libre

Chaque nuit, sa dialyse s’effectue pendant son sommeil. La journée, elle est libre. Photo HUG.

Avatar

Publié par Bernadette Gombert

5 commentaires

  1. Avatar

    Bonjour, je suis la fille ainée de Madame Bichler et j’ai également été diagnostiquée avec des reins polykistiques. Par la force des choses j’ai choisi de me former en médecine alternative et j’ai découvert le décodage thérapeutique. C’est une approche émotionnelle basée sur les chocs émotionnels qui peuvent être à l’origine de maladies, où l’on va accompagner la personne à exprimer le ressenti lié à la maladie, reconnaître la souffrance de l’enfant, du parent et surtout du premier être de la généalogie qui est à l’origine de la maladie transgénérationnelle. Les études scientifiques rapportent de plus en plus la certitude que les chocs émotionnels laissent des traces dans les gènes et sont transmis de générations en générations. Ma mère a effectivement vécu un très grand drame de perdre sa mère très jeune, et sa mère elle-même a vécu un très grand drame qui fut la mort de son frère et de son père la même année alors qu’elle avait 24 ans et était ainsi devenue soutien d’une famille nombreuse. Lorsqu’un drame est vécu dans l’écroulement et la perte de repères, il va toucher les reins, organe qui permet d’évacuer l’eau ou de la remettre en circulation si nécessaire afin de garder l’organisme hydraté et en vie. En cas de surstress, les kystes sont dans ce cas une solution biologique gagante de survie de l’individu et de l’espèce.
    L’eau est le principal repère de la vie sur terre!
    Lorsque mon professeur et thérapeute m’a fait exprimer la phrase: « en instant tout s’écroule, je suis rien (anagramme de rein!) un grande émotion s’est emparée de moi, car cette phrase résumait le cours de ma vie. Dans mon attitude j’étais dispersée et avais plein de petits boulots différents « au cas où tout s’écroulait » et j’étais constamment dans un ressenti de survie et d’urgence et de peur que tout ce que je construisais allait s’écrouler un jour.
    Peu après ma séance, un évènement a fait qu’à nouveau je m’écroulais et perdais mes repères, mon thérapeute m’a permis d’exprimer ce ressenti et deux jours après j’ai eu une infection des reins. (réparation).
    Au jour d’aujourd’hui, je n’ai plus de sang dans mes urines (qui étaient dûs à des saignements des kystes) et je peux construire ma vie tranquillement, je me sens guérie! La vie a toujours des moments faciles et d’autres plus difficiles, or maintenant je ne les vis plus dans l’écroulement, et en toute conscience, je passe les moments difficiles avec des solutions qui me viennent rapidement à l’esprit.
    Ma guérison par rapport à cette maladie est surtout émotionnelle et l’on sait aujourd’hui que le stress émotionnel a un impact sur notre corps.
    Je serais très heureuse que la médecine s’ouvre à prendre en considération le vécu et les émotions des gens, car comme le disait Freud, nous ne somme pas la pour guérir notre maladie, mais la maladie est là pour nous guérir!
    Mon fils ainé a également des reins polykistiques et nous avons beaucoup parlé ensemble. En principe, cette maladie devrait s’en aller de notre lignée. J’y travaille à ma manière tout en gardant un contrôle médicalisé. Je vous donnerai des nouvelles dans 20 ans…
    Merci.

    Répondre

    1. Avatar

      Bonjour,
      J’ai eu l’occasion de lire votre réponse concernant le témoignage de votre maman.
      Votre approche de la maladie est une approche inhabituelle, que je ne peux pas juger, étant plutôt dans le domaine de la médecine traditonnelle. Même si actuellement la polykystose génétique n’a pas encore livré tous ses secrets au monde médical, nous avons beaucoup progressé dans la recherche concernant la formation des kystes et surtout il y a beaucoup de recherches dans le domaine de la thérapeutique qui avance à grands pas. Ces progrès ne profiteront malheureusement pas à votre maman, mais ils pourront peut être vous être profitables à vous ou à votre fils dans le futur.
      Il ne faut pas fermer la porte à la médecine traditionnelle concernant cette maladie (même si je peux comprendre qu’en l’absence de traitement efficace actuellement, vous vous soyez tournée vers des médecines parallèles), car ce que nous savons c’est qu’elle évolue malheureusement dans l’immensemajorité des cas et qu’un suivi médical traditionnel, vous permettrait au moins de ne pas passer à côté d’une évolution négative. Vous resterez toujours libre de vos choix, mais je pense que c’est aussi important d’avoir une information éclairée la concernant.
      Dr. Z. Fumeaux

      Répondre

      1. Avatar

        Je vous remercie de votre prompte réponse et vous rassure que je reste en contact avec la médecine traditionnelle et que pour le moment tout va bien, voir même mieux au vu des résultats obtenus suite au travail de médecine alternative. Je serais volontiers à votre disposition pour vous permettre de créer une possibilité de collaboration « alternative » aux personnes désirant une telle approche, ce n’est qu’en interrogeant un certain nombre de personnes ayant la même pathologie sur leur histoire de vie que l’on pourrait vraiement constater les similitudes émotionnelles.
        Non je ne ferme pas la porte à la médecine classique. Seriez-vous d’accord de m’accorder un moment pour vous présenter cette approche?
        Certains médecins m’envoient des patients, car eux-même acceptent que parfois ils se sentent limités par rapport à leurs techniques.
        J’ai de nombreux patients qui n’ont plus de migraines depuis deux ans après juste une séance! Plus d’eczema après une, voir quelques séances! etc…
        Une de mes enseignante avait une sclérose en plaques et n’a plus rien depuis une bonne dixaine d’années!
        Je me tiens à votre entière disposition très volontiers.
        cordialement, Patricia Saugy (vous trouverez mes coordonnées sur internet en tapant mon nom)

        Répondre

  2. Avatar

    Bonjour,

    Merci pour ce témoignage que je viens de devouvrir.

    Je souhaiterais connaitre la marque de la meilleure machine de dialyse a domicile svp.

    Merci davance pour votre reponse

    Répondre

    1. Pascale Lefuel

      Bonjour,
      Merci pour l’intérêt que vous avez apporté à cet article, ce blog n’est pas destiné à faire de la publicité pour les firmes pharmaceutiques. Nous faisons de la promotion de la santé, et aidons les patients ainsi que leur entourage a mieux cerner leur maladie, afin de mieux faire face à toutes les difficultés.

      Répondre

Laisser une réponse

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *