Témoignage d’Ariane et de Daniel : l’expérience réussie de leur couple !

Bernadette Gombert le 12 mai 2015

Ariane, est aujourd’hui âgée de 54 ans. Elle a présenté un diabète de type 1 à l’âge de 6 ans. Trente ans plus tard, malheureusement, elle doit commencer l’hémodialyse, ce qu’elle fait dans le centre de dialyse du CHUV à Lausanne  de 1997 à 2000.

Elle bénéficie d’une première greffe rénale combinée « rein-pancréas » en août 2000 aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG). Le greffon pancréatique est toujours fonctionnel, mais malheureusement, en 2004, elle perd le greffon rénal à cause d’un rejet vasculaire et doit reprendre l’hémodialyse aux HUG.

La patiente se prend très bien en charge et gère bien sa pathologie, soutenue par Daniel, son mari, qui décide d’offrir un rein à son épouse. Cela ne peut pas se faire très vite car Ariane est hyperimmunisée (trop d’anticorps) à cause de sa première greffe. Elle doit être désensibilisée avec un traitement de plusieurs mois avant de recevoir sa seconde greffe pour éviter le rejet.

En attendant l’hémodialyse doit continuer. Ariane et son mari vivent dans une jolie maison dans la campagne, loin des centres de dialyse. Les transports 3 fois par semaine pour aller en dialyse sont très longs. Il y a beaucoup de circulation sur la route et la qualité de vie d’Ariane et de son mari tourne vite au cauchemar à cause du temps perdu en voiture. Le Professeur Pierre-Yves Martin leur propose l’hémodialyse à domicile.

Les démarches sont lancées en 2005.  L’installation du matériel et les aménagements nécessaires à la maison sont effectués.

Photo HUG

Ariane, son mari Daniel (T-shirt bleu) et Denis, l’infirmier qui était responsable de toute l’installation. (Photo HUG)

Photo HUG

Ariane, Daniel et une des infirmière responsable de l’enseignement du couple.  (Photo HUG)

Ariane et son mari entreprennent la formation (voir description de cet enseignement dans l’article précédent). Deux infirmières référentes se chargent de cet enseignement.

L’hémodialyse à domicile a pu se faire en toute sécurité pendant une année et 4 mois. Son mari est extrêmement rigoureux, il devient vite très compétent pour dialyser son épouse à la maison. Son attitude est admirable, il a mis sa carrière professionnelle entre parenthèses et en mars 2007, la transplantation a pu se faire aux HUG avec succès, Daniel donne un rein à Ariane.

A ce jour Ariane, a une bonne qualité de vie sans dialyse. Elle fait de la marche et du vélo. Elle est très stricte quant au suivi de sa transplantation, très bonne observatrice de son traitement. Elle ne rate jamais un rendez-vous chez son néphrologue, et fait tous les examens qu’il lui ordonne.

Son mari a repris une activité professionnelle après le don dès qu’il a pu.

La belle histoire de ce couple est magnifique, voire romanesque. Un jour, j’ai entendu une infirmière leur dire : « votre expérience est tellement extraordinaire que vous devriez écrire un livre ! »

Publié par Bernadette Gombert

6 commentaires

  1. Swee Lin Schaer 12 mai 2015 à 14 h 29 min

    Bravo! Bernadette, I had read your article in French but has to reply in English! Kindest Regards, Sweelin Schaer

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    1. Ana marques pereira 12 mai 2015 à 15 h 32 min

      Je félicite cet couple ! L’amour est la plus belle e fort chose au monde . Moi aussi j’ai déjà reçu 2 greffes du rein , la primière j’avais 19 ans et a eu la duré de 5 ans , la deuxième je la dois à ma mamã chérie et à duré presque 12 ans , il y a 2 semaines je suis revenue en dialise . C’est très dur de revenir mais j’ai encore la petite espoir d’avoir une troisième greffe , même si je sais k ça sera pas facile par conte des anticorps . Mon mari à fait les tests de compatibilité mais malheureusement il n’est pas compatible . Un très cher ami à nous à aussi fait mais le résultat était aussi négatif , tout façon je peut mourir mais toujours avec l’espoir , j’aime la vie et à peine 38 ans , j’ai aussi une fille très jeune encore et que me donne le courage ainsi comme mon mari . Avec tout ce discurs je veux juste vous souhaiter la bonne suite est dire aussi que à deux c’est plus facile de dépasser les obstacles . Salutations , Ana Pereira.

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      1. Bonsoir Ana Pereira, merci de votre témoignage. Vous avez déjà surmonté beaucoup d’obstacles et vous avez eu bien du courage. je vous félicite d’être positive avec de l’espoir. Je souhaite que vous trouviez un donneur vivant compatible ou que vous profitiez d’un don d’un donneur décédé. D’où êtes-vous ? en Suisse ?. Vos deux donneurs incompatibles avaient-ils un autre groupe sanguin que vous et est-ce pour cette raison qu’ils ont été écartés?
        meilleurs messages et bonne soirée
        Bernadette Gombert

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    2. Merci Madame Schaer pour vos encoragements.
      Bernadette

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  2. Meille Vera Lucia 13 mai 2015 à 3 h 35 min

    Bonjour Bernadette! Vous etes une vrais batente bravo! Moi aussi
    Suis greffée depuis 1995 je suis toujours on forme je travail pour Imad comme aide à domicil , la seule chose que je souhaite est d’aller un peut plus loing pour les personnes que on besoins de mon aide,soit toujours,positive,aimer ses deux bébé que vous avez reçu vous avez beaucoup à faire ici bas l’univers conspire on vôtre faveur ! Je vous souhaite le meilleur du monde un bel avenirs que la vie vous sourie avec mes meilleur salutations: Vera Meille.

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    1. Bonjour Madame Meille. Je vous remercie d’avoir rajouté un commentaire , mais c’est Madame Ana Marquès Perreira qu’il faut féliciter et non pas moi, C’est elle la battante qui attend sa troisième greffe et qui témoigne avec espoir. Moi je ne suis qu’une infirmière de néphrologie qui poste les articles sur ce blog. Moi aussi, je souhaite que tout aille bien pour vous.
      meilleures salutations
      Bernadette Gombert

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