La Famille Escargot, un bébé dialysé en camping car

Pascale Lefuel Pascale Lefuel le 31 mai 2018

« Les parents de Noliam ont souhaité, par le biais de ce film, nous faire partager un moment de leur vie. Malgré l’insuffisance rénale de Noliam, nécessitant un traitement quotidien par la dialyse péritonéale, cette famille peut réaliser son projet de partir régulièrement avec son bus camping découvrir de nouveaux horizons.

Ce projet familial est largement encouragé et soutenu par l’investissement constant et la bienveillance de l’équipe médico-infirmière de l’Unité de Néphrologie Pédiatrique du Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV) de Lausanne, dans lequel Noliam est suivi depuis sa naissance.

Nous sommes heureux de vous faire part de ce témoignage, plein  d’espoir, qui nous montre la vie d’une famille comme toutes les autres, bien que touchée par cette maladie chronique. Un grand merci à Séverine, Vincent et Noliam pour cet instant de vie partagé. »

L’équipe de production du film.

Pascale Lefuel

Publié par Pascale Lefuel

Infirmière spécialiste clinique de néphrologie.

14 commentaires

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    Excellent reportage..

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    Bravo aux parents,
    merci pour ce témoignage très émouvant 🙂

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    Quel film émouvant!!
    Je pense à toutes les familles qui se sentent limitées dans leur projet à cause de la maladie! c’est un grand message d’espoir! Malgré les contraintes beaucoup de choses sont possibles! Alors diffusons au maximum ce genre de « pépite » pour que les patients , leurs familles osent en parler aux équipes médico-soignantes afin d’être encouragés et soutenus!J’aimerais remercier la famille escargot pour ce partage et lui souhaiter de nombreux et beaux voyages!

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    jacqueline Belkheir 3 juin 2018 à 23 h 09 min

    beau message d’espoir, ce film est très émouvant et très heureux aussi,
    quel bonheur de voir cette petite famille profiter de leurs voyages malgré la maladie.
    Noliam est un adorable bébé, je leur souhaite encore de beaux voyages

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    Très beau témoignage. Quels beaux messages vous nous transmettez.
    BRAVO!

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    Bernadette Gombert 24 juin 2018 à 19 h 48 min

    Très beau témoignage, beau film
    Bravo à la famille escargot

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    Laufend suchen wir dafür motivierte Sammlerinnen und Sammler. Sammeln kannst du selbständig in der ganzen Schweiz. Vergütet wirst du pro Unterschrift, je nach Initiative zwischen 1.- bis 3.- Franken.

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    23 février 2019. Arlette. Rod 23 février 2019 à 19 h 14 min

    Un reportage magnifique avec un petit Noliam si beau et si courageux! qui dans son problème à de la chance d’avoir des parents ouverts et extraordinaires bravo à cette jolie famille escargot qui nous touche…Bonne chance à vous trois faites encore de belles découvertes..ce reportage doit encourager d’autres parents dans la même situation merci chère famille BRAVO…

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    Pierre-Yves Martin 5 mars 2019 à 18 h 07 min

    Très beau reportage, une belle démonstration que la maladie même lourde peut être intégrée au projet de vie d’une famille!

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    Bonjour, je suis actuellement enceinte de 34 semaines et mon bébé souffre d’insuffisance renale chronique sévère et grave du rein gauche. Le rein droit est non fonctionnel a 100% (multikystes) On nous a parler de la dialyse que notre enfant aurait dés les premiers mois de sa vie. Nous avions envisager l’IMG. Ils nous reste peu de temps pour prendre une décision. Je voudrais savoir comment va actuellement le petit Noliam? Et comment va t’il grandir? Mes parents ont-ils appris la nouvelle pendant la grossesse ou après la naissance? Je pensai rencontrer ou prendre contact avec des familles pour pouvoir prendre conscience de la réalité de la dialyse. Pouvez-vous m’aider?

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    Séverine Offner 1 juillet 2020 à 8 h 57 min

    Bonjour madame,

    Je suis sincèrement navrée de ce qu’il vous arrive😪!
    Pour vous répondre, j’ai eu un gros soucis à l’accouchement et ne savons pas si les reins de Noliam étaient déjà touché durant la grossesse ou si c’était dû à l’accouchement (grosse asphyxie due a une hémorragie)!

    Noliam va très bien😊, il pète le feu si je puis dire et on a même de la peine a le suivre😅, il a de l’énergie à revendre et c’est un extraordinaire petit warrior 😍

    Nous faisons tout pour qu’il vive normalement et ne ressente pas le côté medical du suivi!
    Nous sommes suivis par des néphrologue extraordinaire qui nous encourage et nous soutiennent et ça fait beaucoup pour le moral!

    Noliam grandit bien malgré tout, il suit sa courbe, il est un peu plus petit que certains enfants mais difficile à dire si c’est réellement dû a la dyalise??

    J’espère avoir répondu à vos questions et si nous pouvons vous aider pour d’autres questions n’hésitez pas!

    Meilleures salutations et bonne suite de grossesse.

    Séverine

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    1. Pascale Lefuel

      Merci Infiniment Séverine d’apporter cette réponse pleine d’optimisme et d’encouragements.
      Je vous souhaite plein de belles choses et un bel été à tous.

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    Merci à vous de m’avoir prévenue, je ne connaissais pas ce blog!

    Je vous souhaite également un bel été, meilleures salutations de nous 4 (Noliam a une petite soeur depuis 5 mois😍, il est tout fier🥰)

    Séverine

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    1. Pascale Lefuel

      Merci pour votre retour, je vous adresse toutes mes félicitations pour la petite sœur de Noliam et vous souhaite tous mes meilleurs vœux pour votre Famille !

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