La littéracie en santé (Health Literacy) ou comment mieux gérer sa santé ?

Pascale Lefuel le 23 décembre 2021

La littéracie en santé ou Health literacy*  présentée par Aïda YAMANI 

Cette notion, apparue en 1974 dans un contexte d’éducation et d’enseignement,  se diffuse de plus en plus au travers des  médias. Depuis, les recherches se sont multipliées au niveau international et le concept s’est étendu au domaine de la santé.

On entend par ce terme la motivation et les compétences des individus à accéder, comprendre, évaluer et utiliser l’information en vue de prendre des décisions concernant leur santé. En somme, nous parlons des compétences en santé de l’individu.

L’OMS définit le concept de littératie en santé comme les caractéristiques personnelles et les ressources sociales nécessaires des individus et des communautés afin d’accéder, comprendre, évaluer et utiliser l’information et les services pour prendre des décisions en santé.

• Où dois-je aller chercher les informations concernant ma maladie?
• Pourquoi dois-je prendre tous ces médicaments, à quoi me servent-ils?
• Est-ce que je lis suffisamment bien tous les éléments décrits ?
• Arriverais-je à trier tous les messages que je reçois ?
• Suis-je en capacité de mesurer le mauvais, le moins bien, et le meilleur dans mes choix ?
• Comment puis-je décider des bonnes conduites à tenir ?

Chercher des pistes de réflexions et/ou de réponses à ces questions importantes permet de viser, préserver une bonne  santé, en vue de maintenir une bonne qualité de vie, le plus longtemps possible.
« Les connaissances du patient jouent un rôle tout aussi important dans le succès du traitement que la disposition des médecins à transmettre leurs connaissances dans un langage clair et adapté à chaque patient. » Dr Christine Romann membre du comité central de la FMH, responsable du département Promotion de la santé et prévention.

81% des mots utilisés sont issus de la terminologie médicale. Aux urgences, 78% des patients ne comprennent pas parfaitement les consignes et les soins qu’ils reçoivent et la majorité d’entre eux ne savent même pas qu’ils n’ont pas bien compris. 

De façon générale, 40 à 80% de l’information transmise au patient lors d’une rencontre avec un intervenant-santé est oubliée immédiatement ou mal comprise. Castro, Wilson, Wang et al (2007), in Annals of Emergency Medicine, Kirsten Engel &co (2008),Kessels 2003. 

Les personnes avec un niveau de littératie plus faible démontrent, une observance au traitement plus faible, une plus grande prévalence à la maladie chronique, une mortalité 1.5 fois supérieure, une aptitude moindre à se soigner, un style de vie moins sain et participent moins bien au dépistage. Baker et al.,Arch  int Med, 2017

Avoir un bon niveau de littératie en santé augmente les chances d’être en meilleure santé, démontre une meilleure observance d’un traitement, plus de participation au programme de prévention,  moins d’hospitalisations, moins de recours aux services d’urgence, un meilleur état de santé perçu et une meilleure connaissance des enjeux de santé de la communauté. Source : KICKBUCH I, JÜRGEN M & all, Health Literacy Copenhagen, WHO, 2013 p 7.  

Dans la population générale,  les  personnes à risque  identifiées sont :

• les personnes âgées,
•  les personnes souffrant de maladie,
•  les  minorités ethniques, les migrants,
•  les personnes à bas revenus ou à bas niveau d’instruction
•  les personnes illettrées, analphabètes.

L’illettrisme définit la situation d’adultes scolarisés qui ne maîtrisent pas ou qu’insuffisamment la lecture, l’écriture et le calcul.
L’analphabétisme définit la situation d’adultes qui n’ont pas ou presque pas été scolarisés et qui n’ont jamais appris à lire ni à écrire.
Une personne sur 6 est illettrée en Suisse = 800 000 personnes. www.lire-et-ecrire.ch

En tant que soignant, par nos attitudes, nos postures et agissements nous pouvons lutter contre tous les obstacles à une bonne communication. Dans nos échanges, la honte et la gêne doivent être dissipées. L’idéal est d’avoir recours à un interprète lorsque la barrière de la langue est trop importante.

Il faut encourager le patient à poser des questions, lui laisser le temps de réfléchir et de répondre. Nous, personnel médico-soignant, devons-nous efforcer de parler lentement, de donner des informations courtes, en priorisant les messages à retenir et surtout en évitant le jargon médical.

Nous avons le devoir de nous assurer que le patient a bien saisi les informations dispensées, en  lui faisant répéter ce qu’il a entendu et compris, afin de valider la bonne assimilation des explications.

Aujourd’hui, la plupart des patients possèdent un smartphone, une tablette, nous pouvons les utiliser comme support pour transmettre des messages visuels, audio.

Dans la mesure du possible, il est pertinent de  faire participer les aidant-es, les proches, afin de privilégier le partenariat et favoriser  les décisions partagées.

Mr Teixeira Machado Patrick, Infirmier Spécialiste Clinique aux HUG a récemment abordé ce thème, dans le cadre d’un Master en Sciences Infirmières. L’étude s’intéresse à décrire et explorer les liens entre l’anxiété préopératoire, le besoin d’information la littéracie en santé et les caractéristiques d’une population adulte en préopératoire d’une chirurgie élective générale. (Master ès Sciences en Sciences Infirmières, conjoint Université de Lausanne Faculté de biologie et de médecine, Ecole de médecine et HESSO, Domaine de santé. Etude descriptive et corrélationnelle : Anxiété peropératoire, besoin en information et littératie en santé des patients adultes dans un Hôpital universitaire Suisse Romand).

Mme Anne Duffey-Teso, médecin néphrologue aux HUG, explicite clairement dans sa thèse que « parmi les facteurs de risques d’évoluer vers l’insuffisance rénale terminale, nous retenons un bas niveau de littératie ». Ses réflexions  mettent en évidence aussi l’intérêt de l’Education thérapeutique. (Thèse : un programme d’éducation thérapeutique en néphrologie  «  De la prévention à l’accompagnement sur le chemin de la maladie rénale chronique»).

En Europe y compris en Suisse, le niveau de littératie en santé est préoccupant. Améliorer le niveau de littératie est un enjeu majeur de santé publique pour que la population soit en capacité de prendre en charge au mieux sa santé.

L’OFSP s’engage pour étudier et renforcer la littératie en santé de la population. Les résultats du Health Literacy Survey Suisse 2019-2021 ont été présentés en septembre 2021.

Rapport Health Literacy Survey Suisse 2019-21 Health Literacy Survey Suisse 2019-21 (PDF, 2 MB, 14.09.2021)

Le renforcement des compétences en santé  aussi bien au niveau individuel qu’au niveau des organisations et des systèmes est l’un des objectifs de la stratégie Santé 2030 du Conseil fédéral.

Promouvoir la littéracie en santé  est aussi une question de justice, d’équité dans l’accès aux soins et services pour renforcer l’autonomie et l’auto-détermination.

 « Seul, on va plus vite, ensemble, on va plus loin​ »

*cet anglicisme est utilisé en raison de l’absence de terme francophone équivalent