Comment j’ai géré ma maladie rénale et mes dialyses…

Pascale Lefuel le 6 juin 2022

Je suis Nick Anderson, 50 ans, greffé le 18 février 2022 d’un rein et d’un pancréas, et je profite maintenant de ma nouvelle vie.

Je voudrais partager avec vous mon voyage depuis le début de mon histoire.

Tout cela a commencé quand j’ai été rapatrié le 3 avril 2020 du Cambodge où je travaillais comme chef d’entreprise pour une grande chaîne d’hôtels. J’étais au stade 5, stade final, quand on m’a dit que j’avais une maladie rénale chronique et que les seules options pour continuer à vivre étaient la dialyse ou la transplantation. L’hôpital au Cambodge m’a recommandé de faire une fistule artério-veineuse en préparation pour l’hémodialyse. Cela a donc été fait le 3 février 2020 en Thaïlande, à Bangkok.

Retour à Genève le 3 avril 2020. J’ai fini à l’hôpital principal des HUG de Genève, jambes enflées, tension artérielle de 220, poids de 95 kg. Je ne pouvais pas marcher 100 mètres,  tellement que j’étais épuisé. Je devais régler ma vie privée et je n’ai commencé l’hémodialyse que le 11 avril après m’être effondré dans la rue. Mon dualisme a été difficile au début, car les médecins ont fait chuter mon poids de presque 30 kg (beaucoup d’eau accumulée dans mon corps) au cours des premiers mois avec un traitement 3 dialyses par semaine et des séances de 4 heures .

J’ai dû apprendre et m’éduquer sur tout cela, la vie est faite d’ajustements, j’ai pris un jour à la fois, sans regarder trop loin mais en faisant confiance à mon équipe médicale. J’ai rejoint des groupes en ligne pour en apprendre plus sur les expériences des autres. J’ai commencé à croire de plus en plus que je pouvais gérer cela et gérer mes dialyses car elles me gardaient en vie ; et je devais être un partenaire d’équipe pour la machine et avec l’équipe médicale en me gérant correctement.

J’ai donc suivi mon régime à la lettre et fait mon propre plan de repas, géré mes boissons en faisant mon propre thé glacé avec de l’eau et un petit café.

J’ai vu que j’avais besoin d’être un guerrier et de me battre quotidiennement contre ce défi. J’ai vu que la marche à pied était un excellent moyen de construire ma résistance physique et mentale. J’ai eu la chance d’être « adopté » par un groupe d’athlétisme : Geneva raid nature, qui courait chaque semaine et qui m’a inspiré par son énergie positive et sa gentillesse. Cela m’a pris du temps, mais je me suis dit “Nick, un pas après l’autre” et avant de m’en rendre compte, je marchais 10 km par jour. Les dialyses sont devenues faciles, marcher 30 km après était plus difficile et j’ai pris l’hémodialyse comme un temps de repos et de récupération pour moi.

J’ai toujours voulu que la machine de dialyse soit réglée à une vitesse maximale, afin qu’un minimum de 100 litres de sang soient filtrés par session, car ma fistule fonctionnait parfaitement et les soignants pouvaient le faire. Ma tension artérielle était stable, car mon poids sec était de 67,5 kg et la marche m’aidait à me stabiliser et  m’aidait à atteindre mes objectifs. Mentalement, j’étais très fort et je mettais toujours des défis devant moi avec impatience d’atteindre le but. Alors que je me préparais mentalement et physique à une éventuelle transplantation, je croyais en moi et je n’ai jamais abandonné.

La vie, c’est d’être capable d’accepter sa situation et de s’y adapter. Je suis maintenant greffé de deux organes et je profite d’une nouvelle vie. Je suis très heureux et chanceux, car je pense que j’ai aussi fait ma part pour me retrouver dans cette situation.

Je publie mes histoires sur mon chemin sur mes deux Facebook Nick I Anderson/ Nick Anderson.
Sur la page Facebook the kidney warrior – Life with chronic kidney disease – CKD chronic kidney disease support group – Living with kidney failure-end stage renal disease support group

Nick Anderson
The Kidney Warrior

 

Publié par Pascale Lefuel

Infirmière spécialiste clinique de néphrologie.

4 commentaires

  1. Gilbert Vuilleumier 7 juin 2022 à 8 h 54 min

    Pas un mot pour la personne qui a donné ses organes?

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    1. Bonsoir, je me permets de vous répondre, mais le sujet du témoignage était comment j’ai géré ma maladie rénale et mes dialyses !

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  2. Bravo Nick!

    Vous lire retracer votre parcours de santé, de vie, me fait remémorer les débuts d’une histoire qui a duré 2 ans dans le service d’hémodialyse des HUG.

    Comme vous le décrivez, les difficultés étaient présentes , cependant l’espoir et la volonté de continuer vous ont toujours accompagnés, c’est votre force. Quelle belle définition vous nous donner de la résilience.

    Merci pour tout ce que vous nous avez transmis, car oui, vous nous avez appris, votre adhésion aux divers traitements, votre regard de patient partenaire nous ont aidé à avancer pour améliorer l’éducation thérapeutique.

    Bonne route, sur cette nouvelle voie, et au plaisir de se retrouver sur les chemins de marcheurs.

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  3. Bonjour je vous souhaite beaucoup de profiter de la vie car moi je m’appelle Sandra j ai 40 et en dialyse je suis sur liste d attente de greffe rénal on m’a dit que sa serait plus long car j ai beaucoup d anticorps en tout cas vous avez eu du courage

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