Mise en place de directives anticipées dans un service de dialyse chronique

Voici l’article que nous avons écrit avec Pascale Lefuel, Brigitte Cassagne, Laurence Borgniat, Catherine Rastello, Ada Yamani,Pr Pierre-Yves Martin et Pr Samia Hurst. Il est paru dans la Revue Médicale Suisse [Rev Med Suisse 2011;7:2308-2311]

Introduction

La dialyse est associée à une importante mortalité annuelle et de nombreux patients en hémodialyse sont dans leur dernière année de vie.[1] Cependant, pour différentes raisons, une approche intégrant mieux cette perspective est peu courante et les mesures proposées pour l’aborder encore insuffisantes. Une réflexion s’impose pour optimaliser la prise en charge de ces patients. Dans cette optique, nous avons remarqué que quasiment aucun patient dialysé n’a rédigé de directives anticipées précisant les limites des thérapies agressives acceptables pour lui en cas d’urgence vitale.

Les directives anticipées (DA) ont été développées dans les années 70 et leur dernière révision date de 2011 (pour la Suisse).[2] Leur origine est double, d’une part elles s’inscrivent dans l’exigence du droit à une «mort digne» sans acharnement thérapeutique, mais elles sont également l’extension du droit à l’autodétermination des patients, notamment du droit de refuser des soins non désirés.[3]Les DA actuelles se focalisent largement sur ce refus – ce que le patient ne veut pas qu’on lui fasse – et peu sur ce qu’il aimerait qu’on lui fasse. Aux Etats-Unis, depuis 1991, une ordonnance, the Patient self-determination act (PSDA) ordonne à tous les acteurs de la santé de rendre attentif le patient à la possibilité de rédiger des DA. Malheureusement, l’impact de cette ordonnance est quasi nul. En effet, seulement 10% de tous les patients ont des DA et ce taux est encore plus faible chez les patients dialysés parmi lesquels la mortalité peut être supérieure à 10% par année.

En 1995, l’étude SUPPORT a examiné environ 10 000 patients hospitalisés avec une mortalité attendue de 47% à six mois.[4] Elle a pu montrer que la moitié des patients décédaient dans la douleur, en recevant des traitements dont ils ne voulaient pas.

Chez les patients en insuffisance rénale terminale, le refus de l’initiation ou de la poursuite de la dialyse est une des causes de mortalité.[5] Même s’il peut paraître difficile de comprendre pourquoi des patients bénéficiant déjà d’un traitement d’épuration extrarénale les gardant en vie artificiellement pourraient vouloir refuser des soins aigus en cas d’urgence vitale, cela peut arriver. Il est donc important de leur permettre d’exprimer leurs priorités. C’est parfois également plus facile de le faire dans ce contexte où un suivi chronique donne lieu à une relation thérapeutique plus soutenue que dans certains autres services hospitaliers. Le temps à disposition durant un traitement de plusieurs heures est par ailleurs plus important que dans la plupart des consultations ambulatoires. La dialyse est donc à la fois un contexte particulièrement favorable à l’aide à la rédaction de DA, et une circonstance où offrir une telle aide est important.

Cet article a pour but d’exposer comment nous avons mis en place la possibilité de rédiger des DA dans un service de dialyse chronique.

Dialyse chronique

La dialyse rénale ou épuration extrarénale est un processus artificiel qui accomplit les deux fonctions principales des reins sains, à savoir filtrer en épurant le sang des déchets du métabolisme azoté et équilibrer les niveaux de liquides en éliminant l’eau en excès. Si la dialyse est arrêtée, le décès du patient est probable en quelques jours ou quelques semaines. Les deux différents types de dialyse sont l’hémodialyse (HD) où le sang est filtré à travers une membrane artificielle et la dialyse péritonéale (DP) où la filtration s’effectue au niveau du péritoine, une membrane naturelle située à l’intérieur de l’abdomen.

Le traitement type d’un patient en HD comprend trois séances de quatre heures (douze heures) par semaine, soit le matin, soit l’après-midi, les lundi, mercredi et vendredi ou les mardi, jeudi et samedi. Il faut ajouter à cela, les transports au centre de dialyse et les éventuels autres traitements liés aux multiples comorbidités.

Pour les patients en DP, le traitement se fait à domicile et est quotidien ; des échanges sont effectués au minimum quatre fois par jour. Un traitement continu sur la nuit à l’aide d’une machine est également possible.

A travers ces quelques notions, on peut se rendre compte de l’importance que prend le traitement de substitution extrarénale dans la vie d’un patient dialysé. De même, on peut facilement imaginer l’implication importante de celui-ci dans sa prise en charge. Il nous paraissait dès lors naturel de lui proposer de rédiger ses DA.

Historique local

En janvier 2005, un groupe est formé dans le Service de néphrologie des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) pour réfléchir à des questions éthiques suite à une demande aussi bien infirmière que médicale. Formé de membres de l’équipe de dialyse, ce groupe a pour but de fournir un espace de discussion plus approfondie sur les difficultés éthiques rencontrées au quotidien. Dans un deuxième temps, il sera rejoint par la consultante d’éthique du Conseil d’éthique clinique des HUG. La première réunion a lieu en février 2005 et traite de dialyse palliative et déjà de DA. Une enquête est réalisée auprès du corps médical et infirmier sur la dialyse palliative avec des résultats qui sont présentés en mai 2007.

Le groupe de réflexion se penche alors sérieusement sur les directives anticipées à partir de septembre 2007 et établit un modèle d’entretien initial pour les patients souhaitant rédiger des DA, ainsi qu’une stratégie pour identifier ces patients sans qu’ils se sentent pour autant contraints. La première étape est la publication d’un article dans le journal di@lisez destiné aux patients dialysés (http://nephroblog.org/patients/journal-dilysez). Les entretiens avec les patients pour les DA commenceront en décembre 2007 sur le modèle décrit ci-après.

Actuellement le groupe éthique comprend cinq infirmières de dialyse, un néphrologue et une bioéthicienne. Il se réunit au minimum quatre fois par année.

Modèle d’entretien

En ce qui concerne l’identification des patients susceptibles d’être intéressés et capables de rédiger leurs DA, la littérature propose des modèles d’approche systématique. Davison et coll. ont identifié six conditions indispensables à la rédaction de DA : 1) la capacité a être impliqué dans la discussion ; 2) un intérêt pour la démarche ; 3) une capacité de contrôle et d’affirmation ; 4) une compréhension du bénéfice de cette rédaction ; 5) des ressources suffisantes et 6) l’identification possible du représentant thérapeutique.[6]

Nous décrivons ici le modèle d’entretien que nous utilisons dans notre Service, ainsi que les raisons qui ont motivé chacun de ses éléments.

Tout d’abord, nous discutons ensemble pour savoir quel patient est à même de rédiger ses directives anticipées. Si le patient présente une pathologie psychiatrique aiguë, nous attendons que la situation s’améliore avec l’aide de notre psychiatre et réévaluons régulièrement la situation. S’il présente un problème somatique aigu, nous attendons également que la situation s’améliore.

Nous avons, pour l’instant, évité de mener des entretiens avec des patients ne parlant pas correctement le français. Nous sommes attentifs à la culture de nos patients et les encourageons à s’exprimer sur ce sujet. Nous avons à disposition une consultation transculturelle à laquelle nous pouvons avoir recours.

Le soutien à la rédaction des DA est effectué par les membres du groupe éthique. Chaque entretien a lieu lors de la dialyse où le patient est isolé dans une chambre à un lit. Lors de l’entretien, le néphrologue ainsi qu’une ou deux infirmières sont présents. Le patient est, selon son désir, accompagné d’un proche qui participe à la discussion.

Nous choisissons de ne pas faire venir le patient hors d’une séance de dialyse afin de ne pas lui ajouter un déplacement, sachant qu’il vient déjà trois fois par semaine en dialyse. Nous pensons que cette contrainte supplémentaire aurait peut-être découragé certains de nos patients à faire des DA. Le prérequis est que la séance de dialyse doit bien se passer et être bien supportée (pas d’hypotension artérielle ou de malaise durant celle-ci, par exemple).

Quand un patient est identifié comme apte à rédiger ses directives anticipées, nous voyons avec lui s’il est intéressé à le faire. Une information orale lui est donnée lors d’une séance de dialyse et des documents écrits lui sont remis (http://directivesanticipees.hug-ge.ch). Il est encouragé à en parler avec ses proches.

Nous retournons ensuite vers lui pour voir s’il est toujours intéressé. Si c’est le cas, un rendez-vous est organisé avec le patient et ses proches, le néphrologue et les infirmières.

Lors de cette deuxième approche, nombreux sont les patients qui demandent un délai de réflexion ou qui refusent (à peu près la moitié). Un autre cas de figureest le patient qui prend rendez-vous et qui annule au dernier moment, ou qui demande un nouveau délai.

L’entretien dure environ une heure. Nous expliquons pourquoi nous proposons des directives anticipées et débutons généralement en demandant s’il y a des questions à propos de la documentation. Nous laissons le patient s’exprimer sur ce qu’il a compris. Ensuite, l’entretien n’est pas structuré mais nous l’encourageons à s’exprimer sur un certain nombre de points : réanimation cardio-pulmonaire, notion de coma, don d’organe, ventilation artificielle, alimentation artificielle, entourage, expérience personnelle, représentant thérapeutique, acharnement thérapeutique…

Il est étonnant de voir que la plupart de nos patients ne voudraient pas être reliés à une machine pour vivre (respirateur, par exemple). Par contre, la machine de dialyse n’est pas considérée de la même manière. Quand nous faisons cette réflexion au patient, celui-ci nous répond souvent : «ce n’est pas pareil !». Il est toujours crucial d’explorer les termes employés par un patient : deux personnes qui déclarent «ne pas vouloir de tuyaux» peuvent avoir des idées très différentes en tête.

Nous incitons nos patients à rédiger eux-mêmes leurs directives anticipées et à ne pas utiliser des formulaires préremplis. Ceci peut être fait avec les proches et/ou avec notre aide lors des séances de dialyses suivantes.

Cela permet de préciser certains points par écrit et d’ainsi éviter les malentendus sur les termes employés. Nous pensons que cette réflexion supplémentaire est bénéfique et permet des DA plus personnelles. Avec l’accord du patient, nous relisons ses DA au sein du groupe éthique afin de relever d’éventuelles ambiguïtés et de lui permettre de les clarifier.

Nous gardons une copie dans le dossier médical de dialyse et une autre peut être ajoutée au dossier patient intégré (DPI) de notre hôpital. Le représentant thérapeutique doit autant que possible être associé à la démarche, et doit dans tous les cas consentir à ce rôle.

Quelques chiffres

Durant la période de décembre 2007 à décembre 2010, 201 patients ont été dialysés dans notre centre. Il y a eu 43 décès, soit une mortalité de 7,2% par an inférieure à ce que l’on retrouve dans la littérature.1 Quarante-cinq patients ont été évalués, soit un peu moins d’un quart (22,3%) du collectif. Parmi eux, un cinquième (20%) a rédigé des directives anticipées, près de la moitié a refusé ou s’est abstenue (51%), 16% sont en attente d’entretien et 13% ont reçu l’information préalable. La proportion de patients qui ne sont pas intéressés par les DA (refus ou abstention) est importante puisque cela représente un patient sur deux. Nous pensons toutefois que le fait de l’avoir proposé, et de le proposer encore dans le futur, suscitera une réflexion chez ces patients. De plus, ils peuvent ainsi identifier des personnes ressources qui seront à leur disposition quand ils décideront de rédiger des DA.

Exemples

Cas clinique 1

Cas clinique 2

Ces deux situations cliniques permettent de constater que des confusions terminologiques et des amalgames ont pu être mis en lumière et élucidés par l’équipe soignante grâce à la rédaction de DA. Premièrement, la différence entre la notion d’autodélivrance, terme employé par l’association EXIT pour désigner l’assistance au suicide et les DA. Le second point mis en évidence ici est l’importance des croyances religieuses de nos patients et la place que celles-ci peuvent prendre en fin de vie. Finalement, le deuxième cas illustre également à quel point un avis, même contraire, de membres de la famille d’un patient peut peser lourd lors de décisions de fin de vie.

Discussion

L’accessibilité à l’information qui est ainsi donnée aux patients pour faire des choix thérapeutiques, ainsi que la réflexion suscitée par ces entretiens nous paraissent de loin les aspects les plus importants de cette démarche. La mise en place de DA dans notre Service de dialyse chronique, nous a permis d’aborder une dimension de la relation thérapeutique qui nous était largement inconnue. La dialyse est un domaine très technique de la médecine, où il peut être facile de se contenter de chiffres pour dire que tout va bien. Mais les domaines de la médecine où, comme en dialyse, la prise en charge est plus chronique, sont également des lieux idéaux pour demander, non pas comment va votre dialyse, maiscomment allez-vous ? Comment vivez-vous cela ? Comment voyez-vous l’avenir ? Et si cela va moins bien ? Ces simples questions permettent d’ouvrir la discussion avec nos patients sur des dimensions importantes de la maladie, qui incluent le fait qu’elle peut déboucher sur la mort et ainsi parler de la mort avec eux.

Une réflexion est nécessaire en amont de la mise en place de DA. Celle-ci nous a permis de nous préparer à élargir ainsi le dialogue avec nos patients, et également d’avoir quelques idées sur comment aborder et recevoir ces discussions. Cette étape nous semble être essentielle et incontournable, peu importe ensuite le modèle choisi. En effet, il faut être à même d’entendre des histoires de vie difficiles pour lesquelles des changements médicamenteux n’auront pas d’impact. Dans cette démarche, il était utile d’avoir à nos côtés une personne extérieure au service, une bioéthicienne, qui nous soutient dans cette démarche et nous aide aussi parfois à accepter que dans certains cas l’empathie est la seule réponse que nous pouvons apporter. Nous pensons que la possibilité de rédiger des DA devrait être offerte à tous les patients avec une maladie chronique et qu’avec un minimum de moyens, une telle démarche est tout à fait envisageable au sein d’une équipe hospitalière participant au suivi de ces patients.

Conclusion

La mise en place de DA dans un service de dialyse chronique est possible et devrait être proposée à tous les patients nécessitant un tel traitement. Néanmoins, cette mise en place nécessite que les soignants établissent les conditions nécessaires pour aborder cette problématique avec les patients. Parmi celles-ci, le développement d’une relation thérapeutique, le temps alloué à la discussion, la connaissance de l’histoire de vie du patient et son cadre culturel sont des éléments très importants.

Cette riche expérience nous a permis d’avoir un contact privilégié avec nos patients et de mieux les connaître dans leur contexte biopsychosocial.

La démarche associée à la mise en place des DA dans notre Service a également donné la possibilité aux patients, pour rédiger leurs DA, d’avoir recours à des personnes ressources identifiées au sein d’une équipe. Cette démarche a aussi contribué à dédramatiser des situations de soins critiques, et permis d’aborder le sujet de la fin de vie plus facilement, tout en impliquant la famille.

Vincent Bourquin