La dialyse en Pédiatrie
Dessin d’un enfant dialysé : “l’arc-en-ciel au-dessus du toit de l’hôpital protège les enfant”
« La dialyse pédiatrique comprend principalement l’hémodialyse intermittente et la dialyse péritonéale. Chez l’enfant, l’initiation d’un traitement de dialyse répond à certains critères et doit être anticipée le plus possible. La dialyse s’intègre dans un programme de prise en charge au long cours de l’insuffisance rénale terminale (IRT) et n’est qu’une passerelle vers la transplantation rénale. Le but du traitement de dialyse est d’assurer la survie de l’enfant et permettre sa croissance et son développement psychomoteur dans les conditions les plus harmonieuses possible tout en préservant sa qualité de vie. Le choix du mode de dialyse est discuté en fonction du contexte familiale et de la pathologie de l’enfant. Afin de diminuer les risques cardio-vasculaires qui sont au premier plan chez l’enfant dialysé, la période de dialyse avant la transplantation doit être la plus courte possible. La prise en charge de ces enfants doit se faire dans des centres pédiatriques spécialisés et par une équipe pluridisciplinaire qui accompagne et soutient l’enfant et sa famille. »1
Quelles sont les circonstances de la découverte de l’Insuffisance Rénale Chronique chez l’enfant ?
Le diagnostic peut être posé en prénatal lors des échographies du suivi de la grossesse avec la mise en évidence d’une malformation congénitale des reins & des voies urinaires appelée CAKUT dans la terminologie anglophone (Congenital Anomalies of the Kidney and Urinary tract).
La découverte peut arriver plus tard, pendant l’enfance et souvent la symptomatologie est peu spécifique : fatigue, inappétence mauvaise croissance staturo-pondérale.
Elle peut être diagnostiquée dans le cadre d’une histoire familiale : polykystose rénale ou maladies rénales héréditaires.
Les causes de l’Insuffisance Rénale Chronique chez l’enfant varient de celles des adultes :
« Le registre américains NARPRTCS2 inclut plus de 7000 enfants < de 21 ans a étudié les principales causes d’IRT.
Les causes principales sont les maladies rénales congénitales 48% suivi des glomérulonéphrites 14% et des maladies rénales héréditaires 10%.
La répartition des étiologies évoluant vers l’IRT varient non seulement en fonction de l’âge mais aussi selon l’ethnie concernée ou le lieu. Les CAKUT étaient plus fréquentes chez l’enfant <12 ans et les maladies glomérulaires plus fréquentes chez la population noire 19% (jusqu’à 35% chez l’adolescent noir) en comparaison à 6 % chez population blanche. Les CAKUT sont également la cause principale en Europe, Japon, Australie et Nouvelle-Zélande (34-43%) ».1
Lorsque la fonction rénale de l’enfant continue à se péjorer (eGFR < 15 %) et que l’enfant est symptomatique on doit avoir recours à un traitement de substitution. A ce sujet, je vous invite à consulter une brochure d’information canadienne : « Votre enfant et l’insuffisance rénale chronique ».
La greffe préemptive (greffe avant la dialyse) est préférée lorsque celle-ci est possible, c’est le traitement de choix. Cela évitera les effets délétères de la dialyse au niveau des accès vasculaires ou péritonéaux, et la qualité de vie de l’enfant en sera considérablement améliorée (vie sociale et scolaire). La greffe rénale n’est pas envisageable chez un enfant de moins de 10kg.
« L’initiation de l’Epuration Extra Rénale (dialyse) est souvent un moment dramatique pour une famille. C’est une nouvelle étape dans la prise en charge de la maladie. Définir le moment optimal au décours d’une insuffisance rénale pour débuter une dialyse, dépend de facteurs cliniques et biologiques. Chez l’enfant un des paramètres à tenir en compte est la croissance, les facteurs psychosociaux, le temps en dialyse avant d’être transplanté. »1
Si la situation familiale le permet, disponibilité des parents et apprentissage de la méthode, la dialyse péritonéale reste la technique de préférence. Elle est réalisable même chez le nouveau-né, et elle permet de préserver sa fonction rénale résiduelle. D’un point de vue diététique il y a beaucoup moins de restrictions, et pas de nécessité de recours à une anticoagulation, puisqu’il n’y a pas d’accès vasculaire.
A l’hôpital des enfants à Genève, la dialyse péritonéale comme l’hémodialyse sont proposées aux enfants et à leur famille. Si c’est la dialyse péritonéale qui est choisie, les parents assurent le traitement journalier de leur enfant à domicile. Une équipe soignante de 4 infirmières ainsi que les néphrologues pédiatres en collaboration avec la représentante technique de BAXTER encadrent la famille.
L’hémodialyse pédiatrique se fait en ambulatoire à raison de 3 séances par semaine de 3-4h. Pendant la séance, l’infirmière pédiatrique profite pour faire de l’éducation thérapeutique auprès de l’enfant et de ses parents. Des éducatrices se rendent également au lit du patient pour faire l’école pendant la dialyse. Une équipe de 4 infirmières s’occupe de l’hémodialyse. Elles ont été formées au niveau théorique par la Dresse Alexandra WHILEMS-BALS, Néphrologue Pédiatre, et par l’ISC de néphrologie. Sur le plan technique, l’expertise de FRESENIUS, ainsi que l’équipe d’hémodialyse « adultes » des HUG ont assuré la formation. Cette étroite collaboration a été une réussite pour la mise en place de cette thérapie. L’Infirmière Spécialiste Clinique de Pédiatrie : Nathalie BOCHATON, coordonne les 2 équipes soignantes de pédiatrie en cas de difficultés et assure l’éduction aux parents lors de la mise en place des dialyses.
1 Dr A.WILHEM-BALS, Dr E. PREKA, Pr P. PARVEX – Dialyse (n°4-084-D-40) Unité Universitaire Romande de Néphrologie Pédiatrique.
2 Harambat J, van Stralen KJ, Kim JJ, Tizard EJ. Epidemiology of chronic kidney disease in children. Pediatric nephrology 2012 ; 27(3): 363-73
Insuffisance rénale chronique chez l’enfant – 01/01/06 [4-084-D-25] – Doi : 10.1016/S0246-0513(06)35246-7
M.Broyer – Université Paris V, service de néphrologie pédiatrique, Hôpital Necker-Enfants-Malades, 149, rue de Sèvres, 75743 Paris cedex 15, France
Bonjour c est dur quand on n est jeune et en dialyse moi on n’a découvert ma maladie à 16 ans mais j ai eu une greffe rapide mais sa a durée 14ans retour en dialyse c est dure mais faut pas perdre espoir
Bonjour, je vous remercie pour votre partage de vécu. Effectivement, la maladie qui arrive chez les jeunes enfants ou adultes est difficile à accepter. Vous avez eu ce répit de 14 années avec la transplantation. Le retour en dialyse est encore une expérience difficile à surmonter. Je vous souhaite beaucoup de résilience pour effectivement ne pas perdre espoir et vous préparer à une prochaine transplantation. Il est primordiale de se maintenir en forme, avoir une activité physique, s’alimenter sainement (sel, phosphates…), et être vigilant avec la surcharge hydrique.
je vous souhaite beaucoup de courage.
Quelle sont les indications de dialyse chez l’enfant svp?
Les indications de la dialyse chez l’enfant sont comme pour les adultes la fonction rénale insuffisante. Cependant les causes ne sont pas les mêmes, cela est plus souvent dues à des malformations congénitales (Congenital Anomalies of the Kidney and Urinary tract), à des glomérulonéphrites, ou encore des maladies rénales héréditaires.
Avant la dialyse, les enfants sont étroitement suivis pour anticiper le moment de l’initiation de la dialyse, afin d’éviter de débuter dans un contexte d’urgence et avoir le temps de discuter de la prise en charge avec l’enfant et la famille.