DIALYSE et TEMOIGNAGES, un film optimiste…

Pascale Lefuel le 7 mai 2019

On ne peut pas vivre sans rein, et quand ils ne fonctionnent plus, pour diverses raisons, la dialyse s’impose en attendant la greffe rénale qui sortira les patients de la dialyse pour ceux qui le peuvent et le veulent.

Au début, le traitement de la dialyse est mal vécu par les patients. Cette situation est souvent exprimée par les malades comme un deuil de leur santé. Ils sont parfois révoltés, toujours tristes de devoir vivre avec cette dialyse. Ils vont être obligés de réorganiser toutes leurs activités professionnelles et familiales. Une aide personnalisée de l’équipe soignante de néphrologie est toujours proposée pour aider les patients à choisir la meilleure méthode pour eux, afin de s’accommoder au mieux de ce traitement.

Heureusement, après 3 semaines environ, la dialyse fait son effet et les personnes vont de mieux en mieux, elles retrouvent vitalité et meilleur moral. Les patients s’habituent à leur traitement qui va leur permettre d’attendre la greffe rénale.

Le magazine pulsation TV des HUG a récemment réalisé un film optimiste (lien ci-dessus)  avec des témoignages de patients qui racontent le vécu de leurs expériences afin d’aider les autres à surmonter ces différentes étapes et à aller de l’avant.

Ce film montre aussi que la dialyse réunit un nombre important de soignants, médecins, infirmières, chirurgiens, aides-soignantes, diététiciens….la néphrologie est un peu une famille. Le traitement se faisant de manière chronique sur plusieurs mois et même plusieurs années quelquefois, les patients dialysés et soignants finissent par très bien se connaitre. De ce fait, il n’est pas rare d’entendre parler les patients de « deuxième famille ».

B. Gombert-Jupille

Publié par Pascale Lefuel

Infirmière spécialiste clinique de néphrologie.

17 commentaires

  1. Fier de faire partie de cette belle aventure

    Bravo à toute l’équipe !

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  2. Bravo à toutes les personnes ayant contribué à la réalisation de ce film accessible à tous!
    J’ai une pensée particulière pour les patients qui nous ont livré leurs témoignages touchants, clairvoyants et empreints d’espoir. Je réalise à quel point le respect du choix de la thérapie est primordial, et un gage de succès pour la suite de soins et même du parcours de santé. Alors quelle chance de pouvoir avoir accès aux réunions collectives d’information afin d’éclairer au mieux le patient et ses aidants sur tous les types de traitements.Merci à l’équipe pluridisciplinaire qui participe à ces réunions. Alors diffusons au maximum tous ces éléments pour permettre au patient d’être maître de ses choix, cadré et éclairé par le corps médico-soignant, et que dans un avenir proche, cela devienne une évidence.
    Encore MERCI pour ce partage et tous ce que vous nous transmettez.

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  3. Bonsoir je voudrais savoir si il y a des gens comme moi qui on des anticorps et combien de temps il on attendu répondez moi svp car j ai 38ans et je voudrais savoir si je suis prioritaire

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  4. Bonjour on a reçu un questionnaire pour le vaccin Anti covid pour faire des prélèvement sanguin j aurais voulus savoir si c est bien de faire ca

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    1. Oui ce prélèvement sanguin permet de voir votre taux d’anticorps avant et après le vaccin et donc de voir la réponse immunitaire de votre corps au vaccin anti-COVID.

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  5. Bonjour j ai 39ans et je voudrais savoir.si il y a des gens qui on beaucoup d anticorps car j aurais voulus savoir combien de temps je vais attendre merci de répondre

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  6. Bonsoir on m’a dit que on aurait un 3ème vaccin car en faite on est pas protégé est ce que après on sera protégé répondez svp

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    1. Il est probable qu’il y ait un « booster » ce qui correspond à un rappel avec des souches différentes du virus mais cela dans plusieurs mois. 2 laboratoires y travaillent.

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  7. Bonjour j aurais voulus savoir si il ya des gens qui on mal dans le bas. Du ventre avec les dialyse

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    1. Il arrive parfois que des personnes ressentent des crampes abdominales. Il est important de le signaler aux soignants qui s’occupent de vous pour diminuer ou stopper l’ultrafiltration (eau que l’on vous enlève de votre corps). Par ailleurs, il y a des règles à respecter sur la quantité d’eau à retirer en fonction de votre poids sec et du temps de dialyse.

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  8. Bonjour j aurais voulus savoir si avec un anévrisme a la orte abdominale on peut greffer

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    1. On ne peut pas répondre sur une question aussi précise par le biais du blog. Votre néphrologue doit vous orienter vers le chirurgien greffeur.
      Courage.

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  9. Bonsoir est ce qu’on peut etre greffe a gauche et comment sa se passe quand il ya beaucoup d anticorps car sa fait 9ans

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    1. Oui le greffon peut être placé à droite comme à gauche, si pas de contre indication au niveau des accès vasculaires (artère & veine).
      Lorsque vous avez beaucoup d’anticorps, il y a plus d’attente car il faut obtenir un greffon avec lequel il y a une forte compatibilité et le fait d’avoir beaucoup d’anticorps diminue les chances.

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  10. Bonjour j aimerais savoir si on peut nous dire combien de temps on attend une greffe de rein

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    1. Bonjour, il y a plusieurs choses qui entrent en compte pour le temps d’attente sur la liste de transplantation : votre groupe sanguin, votre taux d’anticorps (qui pourra faire varier votre temps d’attente sur la liste pour trouver un rein le plus compatible avec vous et éviter ainsi un rejet), si vous êtes déjà en dialyse, le pays dans lequel vous êtes inscrits sur la liste…
      Le seul moyen d’éviter cette attente est le recours au don vivant, un proche en excellente santé qui vous offre un rein, geste totalement altruiste.

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