Hémodialyse à domicile, les conditions requises

Bernadette Gombert le 27 février 2015

Photos: l’hémodialyse à domicile. Clinique Universitaire St-Luc à Bruxelles. Belgique

En 2005, aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) deux infirmières très entraînées en dialyse, ont élaboré un programme de formation complet pour qu’un patient et son conjoint ou partenaire puissent effectuer les hémodialyses à domicile avec efficacité et en toute sécurité.

Au début, l’enseignement a lieu en milieu hospitalier. La durée est variable, l’infirmière s’adapte au rythme de compréhension du patient et de son partenaire. Tous les gestes sont détaillés et expliqués. Une grille d’évaluation a été faite pour être sûr que rien ne soit oublié. A ce jour, à Genève,  il n’y a pas de patients en hémodialyse à domicile, mais nous avons eu deux expériences il y a quelques années.

L’enseignement du patient est terminé lorsque la grille d’évaluation est entièrement validée.

Le jour « J » lors de la première hémodialyse à domicile, une infirmière référente ainsi que la personne responsable de l’installation de la machine et du traitement de l’eau, sont présents.

Ici la chambre d’un patient à son domicile. Il est déjà équipé d’un lavabo, donc d’un point d’eau assez près de son lit (Photo Denis Liechti)

L’équipement du patient pour le traitement de l’eau, soit sous le lavabo, à gauche l’adoucisseur d’eau et à droite l’osmoseur. (photo Denis Liechti)

Le pansement, la surveillance du cathéter tunnelisé d’hémodialyse ou la surveillance de la fistule et la ponction font également partie de l’apprentissage. Tout doit être fait dans les règles de l’art.

 Les conditions ci-dessous doivent être requises pour commencer l’enseignement :

• Il faut avant tout s’informer si la SVK « Fédération Suisse pour tâches communes des assureurs-maladie » réassure la caisse maladie du patient. Si ce n’est pas le cas, la firme responsable de l’installation du générateur de dialyse fait un devis à l’assurance du patient. Après accord, la dialyse et les coûts d’infrastructure seront alors indemnisés.
• L’hémodialyse à domicile nécessite le concours d’un partenaire (conjoint, ami, membre de la famille). Cette personne devra toujours être présente pendant les séances de dialyse, ce qui implique une très grande disponibilité et un investissement personnel extrêmement important. Il sera également dédommagé pour sa participation, à savoir 70 CHF  par dialyse.
• Pour apprendre les gestes et les opérations à accomplir, le patient doit suivre une formation d’environ 3 mois. Le partenaire est intégré à la formation durant le deuxième mois. Aucun membre du personnel soignant ne sera à disposition lors des séances de dialyse à domicile mais, le patient peut toujours appeler le personnel médical.
• L’infirmière référente et le représentant de la firme du générateur font une visite préalable du domicile et, conjointement avec le patient, ils évaluent les éventuels travaux pour adapter le logement au traitement. Il doit disposer de l’espace nécessaire pour installer la machine, l’adoucisseur d’eau, l’osmoseur et le matériel utile.
• La machine est louée par la SVK. La maintenance est faite par la firme responsable et la commande des consommables (les filtres, les tubulures etc..) se fait également auprès de cette entreprise.
• L’installation électrique nécessite parfois une petite modification car le courant doit être de 16 A (il est souvent de 12A dans les logements).
• La qualité de l’eau doit être contrôlée. Le premier contrôle microbiologique de l’eau de dialyse (eau osmosée) est effectué par les représentants de la firme du générateur afin de valider l’installation avant la première dialyse à domicile. Par la suite, il appartiendra au centre de dialyse responsable du patient de déterminer la fréquence des prélèvements et de désigner qui les effectuera.
• Pour l’élimination des poubelles, il faut convenir d’un arrangement avec la commune étant donné la présence de liquides biologiques.
• Pour réussir le traitement de dialyse à domicile il faut également tenir compte du profil du patient, c’est à dire qu’il doit être responsable et intéressé. Le chef de service donne  son accord en fonction de l’état de santé du patient.

Container spécifique pour les aiguilles utilisées, pour éviter que quelqu’un se pique accidentellement (photo HUG)

Il y a beaucoup de déchets et il est quelquefois utile de prendre contact avec la commune pour la bonne prise en charge de l’élimination des sacs poubelle. En ce qui concerne l’élimination des aiguilles souillées, le patient à domicile doit avoir à disposition un container (boite jaune) spécifique comme présenté ci-contre.

Qu’est-ce que le patient doit maîtriser ? :

Les connaissances théoriques : Principe de la dialyse, déroulement d’une séance, notion de « poids sec », principe de l’abord vasculaire, toutes les complications et surveillances liées à cet abord, les complications liées au traitement, les effets liés aux médicaments, les mesures d’hygiène et d’asepsie, les réactions optimales en cas d’urgence (trouver immédiatement les N° de téléphone), les fonctions diverses du générateur, la désinfection, les alarmes et pannes.

Les connaissances pratiques :   Commander le matériel, préparer le générateur, monter et purger les lignes, prendre les constantes, calculer l’ultrafiltration selon le poids, remplir la feuille de surveillance de la séance, prélever les examens de sang.

Qu’est-ce que le partenaire doit maîtriser ? : Prendre les signes vitaux, préparer les médicaments IV à administrer au cours de la dialyse, ponctionner la fistule ou aider le patient à se piquer lui-même et fixer les aiguilles ou aspirer le « lock » d’anticoagulant si cathéter, aider ou effectuer le branchement et le débranchement, enlever les aiguilles, comprimer les points de ponction ou « locker » et fermer le cathéter, reconnaître une situation critique (chute de TA, crampes…) et appliquer la conduite à tenir (Arrêt de l’ultrafiltration, position de Trendelenbourg, bolus de NaCl, restituer en urgence…)

Pour évaluer la qualité de la dialyse, des examens sanguins sont prescrits. Le patient prélève lui-même les échantillons et convient d’un arrangement avec le laboratoire pour l’acheminement des tubes. Au début, chaque mois, puis, si tout va bien, tous les 2 mois, le patient fera une hémodialyse dans son centre de référence et aura une consultation avec le néphrologue.

Perspectives d’avenir :

A priori moins contraignante (le patient a la faculté d’organiser en toute liberté les séances trois fois par semaine) et moins onéreuse (le prix de revient d’une dialyse à domicile est de CHF 235.-, alors qu’en centre il est de CHF 530.-, l’hémodialyse à domicile devrait avoir la faveur des patients et des pouvoirs publics.

Quels générateurs pour l’hémodialyse à domicile ?

Il existe plusieurs firmes qui proposent des générateurs (machines) d’hémodialyse. Ils sont tous parfaitement sécurisés.

Ici , c’est un générateur 4008 de Frésénius qui est installé, mais d’autres firmes peuvent également le faire. (Photo Denis Liechti)

Merci à Anne Deltenre et Louise Parent, pour ce travail qui nous aidera à organiser une hémodialyse à domicile, si le cas se présente de nouveau à Genève. A ce jour, il n’y a pas de patients en hémodialyse à domicile, mais le nombre de patients augmentant sans cesse, ce sera peut-être une solution à moyen ou long terme pour des patients Genevois. Par contre dans le Valais, le centre de dialyse de Sion a enseigné et fait le suivi pour cinq patients, en ce début 2015.

Sources :

1. Néphro uro dialyse. L’infirmière en néphrologie, urologie et dialyse. Olivier Kourilsky. Editions Lamarre, 1996.

2. http://svk.org/bienvenue-a-la-svk/

3. http://svk.org/assets/Uploads/DialysekostenHomepage201201f2.pdf

4. http://www.fresenius.ch/fr/fmc/dialyse/hemodialyse-a-domicile

5. http://www.nephroaktuell.ch/fr/hemodialyse-a-domicile-_content—1–1040.html

6. http://www.saintluc.be/services/medicaux/nephrologie/hemodialyse-a-domicile.php

7. Concept pour un enseignement d’hémodialyse à domicile.

Catherine Perrin, Edith Immer, Dominique Holzer. Bienne, mars 1999