Soutien décisionnel face à la maladie rénale

Pascale Lefuel le 17 septembre 2018

La maladie rénale est une maladie silencieuse, elle peut bien souvent évoluer sans que le patient ressente les symptômes.
Lorsque le diagnostic d’insuffisance rénale chronique terminale est annoncé par le médecin néphrologue, avec la perspective proche de traitements de substitution de la fonction rénale tels que la dialyse ou la greffe rénale, c’est un grand bouleversement qui arrive dans la vie du patient et de ses proches. Un long chemin vers l’acceptation du changement de vie débute.

Face à la brutalité de cette situation et afin d’augmenter l’implication du patient dans sa prise en soins et sa prise de décision, le service de Néphrologie des HUG offre un programme d’éducation thérapeutique. Il se déroule actuellement en 2 phases :

Un 1^er entretien individuel

Une heure avec l’infirmière spécialiste clinique en néphrologie est proposé.

Le patient est invité à venir avec une personne de son entourage. Ceci contribue à la diminution de son inquiétude et permet à postériori de reparler des informations données.

Un point de situation sur son insuffisance rénale est fait avec des mots adaptés et des supports imagés.

L’infirmière est à l’écoute des préoccupations et représentations du patient. Elle présente les différentes techniques de dialyse, ainsi que le matériel. Si le patient le souhaite, une visite dans le centre d’hémodialyse et/ou de dialyse péritonéale est organisée.

Des documents peuvent être remis à l’issue de l’entretien.

2^ème étape : la séance collective d’éducation thérapeutique

Cette réunion est co-animée par 3 soignants : une néphrologue, un diététicien et l’infirmière spécialiste clinique (qui a réalisé le 1^er entretien). La séance a lieu 1x/mois, et se déroule sur 2 h 00 de temps.

Au programme sont abordés les sujets suivants :

• A quoi servent les reins ?
• Quels sont les symptômes de l’insuffisance rénale ?
• Comprendre les traitements qui protègent les reins (néphroprotecteurs).
• Comment adapter l’alimentation au stade de la maladie rénale ?
• Quels traitements de substitution choisir : l’hémodialyse, la dialyse péritonéale ou la transplantation rénale.
• La place du traitement conservateur ?

Un film est présenté avec le témoignage de patients, ayant vécu ce parcours d’insuffisant rénal. Chaque personne a des besoins et des attentes différentes. Ainsi, nous essayons de répondre au mieux aux interrogations de chacun. L’interactivité suscitée par le groupe est très souvent porteuse d’échanges authentiques et de témoignages. Ces regards différents permettent d’évoquer les pours et les contres des différentes options thérapeutiques.

Mme Odone nous livre son témoignage : “Je suis née avec une malformation rénale ; les séjours à l’hôpital, les traitements médicaux et leurs contraintes ont toujours fait partie de ma vie. Néanmoins, lorsqu’à 53 ans on m’a informée que mon insuffisance rénale était au stade terminal et que je devais commencer la dialyse, l’angoisse m’a saisie.

J’étais active, indépendante ; j’allais devenir tributaire d’une machine, perdre mon autonomie, ma liberté. Ma vie allait changer, mon monde s’écroulait.

On m’a alors proposé de participer à deux séances d’information, d’abord en privé puis en groupe. D’emblée, j’ai été très réticente car je pensais qu’elles n’allaient rien m’apporter, rien m’apprendre de nouveau… je me trompais.

La première séance en privé a été décisive. Mme Lefuel m’a parlé très concrètement et m’a permis de prendre conscience de la réalité de mon état. Elle m’a présenté longuement les traitements de substitution qui s’offraient à moi, ainsi que les avantages et les inconvénients des différentes méthodes. Son écoute, sa compassion et son soutien m’ont apporté beaucoup de réconfort.

La deuxième séance en groupe a également été très constructive. Elle était orientée d’un point de vue plus médical et pratique. Les échanges entre le médecin, l’infirmière et les patients ont été très instructifs, ainsi que les témoignages filmés de patients sous hémodialyse et dialyse péritonéale.

Ces séances m’ont donc beaucoup apporté. Elles ont dédramatisé la situation et m’ont fait prendre conscience que la vie continuait, que la dialyse améliorerait grandement ma qualité de vie, que les avantages seraient bien supérieurs aux contraintes. Elles m’ont également aidée à choisir mon traitement et motivée à me lancer dans cette aventure sans attendre et même avec une certaine impatience.

J’ai choisi la dialyse péritonéale car cette méthode m’offre une grande liberté d’organisation, je garde l’entière maîtrise de mon traitement et ne dépends de personne.

Pour conclure, je tiens à remercier du fond du cœur la formidable équipe d’infirmiers (ères), et plus particulièrement Brigitte, ainsi que le Pr Saudan et la Dresse Dufey Teso qui m’ont pris en charge, guidée et accompagnée sur le chemin de la dialyse péritonéale. Leurs grandes compétences humaines, leur disponibilités et leur attention indéfectible m’ont permis d’appréhender avec beaucoup de confiance, de sérénité et de positivité cette étape de ma vie.”

Ce programme d’éducation thérapeutique a pour but de faciliter l’accès à l’information et d’aborder les peurs face aux traitements. Il permet également d’apporter des connaissances et des compétences au patient et à ses proches aidants. Ces temps d’échange ont comme objectif d’avoir un bon partenariat patient/soignant, en toute confiance et en respectant les projets de vie de chaque patient. Le patient décidera en concertation avec son néphrologue du traitement le plus adapté à sa vie professionnelle, familiale et privée.

Pour obtenir les dates des séances collectives ou prendre contact avec l’infirmière spécialiste clinique, veuillez envoyer un mail à pascale.lefuel@hcuge.ch ou contacter le 079/553.33.78.